BKMF:Idee/ Notwendigkeit

• Sie sind hier:

• Startseite
• Deutsches Zentrum für Kleinwuchsfragen
• Idee/ Notwendigkeit

Idee und Notwendigkeit

Die Idee des Bundesverbandes war, die Arbeit mit Kleinwüchsigen und wachstumsgestörten Menschen so zu bündeln und zu professionalisieren, dass die von Wachstumsstörungen betroffenen Menschen nachhaltig informiert und beraten werden können.

Im Bundesverband wird fachübergreifende, bundesweite Information bearbeitet, Beratung und Schulung von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten, Organisationen und Institutionen zum Thema Kleinwuchs mit all seinen vielfältigen Besonderheiten gegeben.

In den letzten 20 bis 30 Jahren hört man häufiger die Frage: Wachsen uns unsere Kinder zunehmend über den Kopf? Umso problematischer ist es, wenn sich Kinder entgegen diesem Wachstumstrend entwickeln und das Wachstum weit unterhalb der Norm bleibt.

Durch die Vermutung oder Feststellung eines Wachstumsrückstandes beim Kind (zunehmend bereits während der Schwangerschaft) geraten Eltern in besondere psychosoziale Schwierigkeiten: Schock, Krisen, Zusammenbruch der bisherigen Lebensplanung müssen gemeistert werden. Viele Eltern fühlen sich mit ihrer Angst allein gelassen. In dieser schweren und belastenden Zeit kann eine Stärkung der Eltern durch kompetente Unterstützung und Lebensberatung über das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen erfolgen.

Kleinwuchs ist auch heute noch eine vergessene und wenig beachtete Behinderung, die auch unzureichend erforscht ist. Viele Ärzte, Gynäkologen, Therapeuten und weitere Fachkräfte sind ungenügend informiert. Aufgrund mangelnder Erfahrung mit der seltenen Behinderung Kleinwuchs werden des Öfteren keine oder fehlerhafte Diagnosen gestellt. Die Eltern werden mangelhaft oder gar nicht informiert (weil Informationen häufig nicht vorhanden sind). Eine für die weitere Kindesentwicklung entscheidende gezielte Frühförderung oder Therapie findet nicht, fehlerhaft, nur unzureichend oder zu spät statt. Fehlerhafte Diagnosen und Therapien führen zu hohen Belastungen des Gesundheitssystems. Es ist sehr wichtig, dass Fachpersonen von den verschiedenen Auswirkungen, aber besonders auch Möglichkeiten der Förderung und positiven Beeinflussung bei den vielen verschiedenen Kleinwuchsformen, informiert sind. Eine frühzeitige und fachgerechte Diagnostik (über Spezialambulanzen) und Therapie ist die Voraussetzung für ein späteres möglichst selbstständiges Leben der Betroffenen.

Die Idee der Mitglieder des Bundesverbandes war es, die Arbeit mit Kleinwüchsigen und mit wachstumsgestörten Menschen so zu bündeln und zu professionalisieren, dass die von Wachstumsstörungen betroffenen Menschen nachhaltig informiert und beraten werden können. Dies kann nur mit Hilfe vieler ehrenamtlich tätiger Menschen erreicht werden.

Das geplante Zentrum soll hier wegweisend arbeiten. Das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) soll über ein lebendiges, interdisziplinäres Konzept betroffenen Kindern und Jugendlichen, trotz Wachstumsstörung, einen guten Start ins Leben sichern.

Warum ist das DZK dringend notwendig?

Der BKMF braucht ein Zentrum, um die innovative Kraft seiner ehren- und hauptamtlichen Mitarbeiter zu bündeln und weiter auszubauen. Die zukünftige Arbeit des BKMF ist mit den vorhandenen Strukturen und Räumen nicht mehr adäquat weiter zu entwickeln. Im DZK soll allen Kindern, die ein gestörtes Wachstum haben und denen woanders nicht geholfen werden kann, durch eine gezielte Diagnose und durch eine Begleitung ins Leben geholfen werden. Der BKMF arbeitet schon seit langem mit seinen ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitern für die Belange kleinwüchsiger Menschen.

Die Lebenssituation von kleinwüchsigen Menschen und deren Familien muss weiterhin nachhaltig verbessert werden. Um dieses zu erreichen, werden Betroffene, Angehörige und Fachleute über ein Team von Experten aus verschiedenen Fachrichtungen der Medizin, Therapie, Psychologie und Pädagogik (= interdisziplinär) beraten und geschult. Der BKMF trägt mit seiner Kompetenz und seinem Know-how schon einen guten Teil dazu bei. Ein Ausbau und eine Erweiterung sind jedoch erforderlich. Da der BKMF seit Jahren eine enge und vertrauensvolle Kooperation zu den medizinischen Zentren in Deutschland pflegt, konnte er feststellen, dass noch erhebliche Versorgungslücken vorhanden sind, die über ein Zentrum für Wachstumsfragen geschlossen werden müssen. Vor allem im Bereich der therapeutischen Versorgung von kleinwüchsigen Kindern sowie der psychosozialen Begleitung der Eltern besteht bundesweit weiterhin ein großer Bedarf, den der BKMF zurzeit mit seinen vorhandenen Kapazitäten nicht ausreichend gerecht werden kann.

All die beschriebenen Defizite müssen durch eine interdisziplinäre, bundesweite Information, Beratung und Schulung von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten, Therapeuten, Organisationen und Institutionen zum Thema Kleinwuchs mit seinen vielfältigen Auswirkungen, Besonderheiten und Erfordernissen bearbeitet werden. Deshalb muss das DZK, ergänzend und vertiefend zur bisherigen Tätigkeit des BKMF, folgende Aufgaben wahrnehmen:

• Klärung von unklaren Diagnosen, differenzierten Fragen und Therapiemöglichkeiten durch ein interdisziplinäres Team
• Schulung von Eltern und Angehörigen, zum Beispiel zu Möglichkeiten der Frühförderung, Ernährung, Kompetenztraining etc.
• Weiterbildung und Schulung von Ärzten, (Physio)Therapeuten und anderen Fachleuten
• Schulung von ehrenamtlichen Mitarbeitern als Multiplikatoren
• Hilfsmittelberatung, Probewohnen in einer kleinwuchsgerecht gestalteten Wohnung für Familien mit Kindern und für ältere Menschen
• Beratung zu Arbeitsplatzausstattung mit Erprobung eines kleinwuchsgerechten Arbeitsplatzes
• Durchführung von Tagungen, Veranstaltungen, Ärzteworkshops etc.
• Unterstützung von Forschung, gegebenenfalls Durchführung eigener Forschung
• Dokumentation von Daten und Erfahrungen, statistische Erfassung und Auswertung

Hier kann nicht all das dargestellt werden, was in dem Zentrum zukünftig passieren soll, aber eine Richtung soll vorgegeben werden. Vor allen Dingen sind alle Freunde und Unterstützer und alle von Wachstumsstörungen betroffene Menschen aufgefordert, an der inhaltlichen Ausgestaltung eines solchen Zentrums mitzuarbeiten!

Deutsches Zentrum für Kleinwuchsfragen
Leinestraße 2
28199 Bremen
Telefon: 0421-336169-0
Fax: 0421-336169-18