Arbeitsgruppen 

Wenn Sie sich zu einer bestimmten Kleinwuchsform mit Betroffenen austauschen wollen, wenden Sie sich bitte an die ehrenamtlichen Ansprechpartner der Arbeitsgruppen.
Kontakte zu einigen Arbeitsgruppen können über die Beratungs- und Geschäftsstelle hergestellt werden.

Falls die Kleinwuchsform, zu der Sie Informationen suchen oder sich gerne austauschen möchten, nicht dabei ist, versuchen wir gerne in der Beratungs- und Geschäftsstelle Kontakte zu anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Achondroplasie

Hypochondroplasie

SEDC

(Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita)

DTD

(Diastrophische Dysplasie)

SRS / SGA / Wachstumshormonmangel

TRPS und MHE

(Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome und Multiple hereditäre Exostosen)

Pseudoachondroplasie

Sehr seltene Diagnosen

Aktuelles aus den Arbeitsgruppen

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2024

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2024

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, von dem Treffen der AG in Bad Hersfeld gibt es einen lesenswerten wie umfangreichen Bericht. Ihr findet ihn hier:  HIER ZUM DOWNLOAD Viele Grüße Eure AG-Leitung Vollbild Anzeigen Zum PDF-Inhalt springen

202311 - Gruppenbild TRPS&MHE Halle

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2023

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, von dem Treffen der AG in Halle gibt es einen lesenswerten wie umfangreichen Bericht. Ihr findet ihn HIER ZUM DOWNLOAD Ebenso haben uns einige Referenten die Präsentationen ihrer Vorträge zur Verfügung gestellt. Eckhoff -…

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hiermit möchte wir kurz darüber informieren, dass BioMarin für den Wirkstoff Vosoritide (Voxzogo®) eine Änderung der Zulassung beantragt hat.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (englisch CHMP) der europäischen…