Liebe Mitglieder, wir möchten euch auf einen sehenswerten Beitrag aus dem SWR aufmerksam machen. Merlin ist seit seiner Geburt kleinwüchsig. Mit seiner Behinderung hat er sich abgefunden, aber eine Sache stört ihn massiv: wenn er ungefragt und gegen seinen Willen fotografiert wird. Das passiert ihm immer wieder. Jetzt hat er beschlossen, sich dagegen zu wehren. Link zum Beitrag Viele Grüße Euer LKMF BaWü
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen. Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS) sind eine Gruppe komplexer vererblicher Erkrankungen, deren Hauptmerkmal Anomalien des Skeletts sind, die durch eine Störung des Knochenwachstums hervorgerufen werden. Betroffene Personen haben außerdem charakteristische Gesichtszüge. Es werden klinisch 3 Typen des TRPS unterschieden. Multiple hereditäre Exostosen (MHE), auch multiple kartilaginäre Exostosen oder Osteochondrome...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte Über die BAG Selbsthilfe gibt es ein interessantes Angebot, das sich an interessierte junge Menschen mit Behinderung auf Jobsuche richtet. Konkret geht es um Einstiegs- und Aufstiegsmöglichkeiten bei der KfW. „Die KfW ist eine international agierende Förderbank, die für die nachhaltige Entwicklung von Umwelt, Gesellschaft und Unternehmen steht. Als Impulsgeber wirken wir aktiv an den Themen mit, die die Welt von morgen prägen. Wir fördern Windparks, Infrastruktur-Projekte, Schulen und Krankenhäuser, denn sinnvolle und nachhaltige Projekte sind unser...
Liebe Eltern, Liebe Kids, wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können die Kids Leichtathletik, Badminton, Fußball und Boccia zusammen mit den paralympischen Trainer*innen des BSN ausprobieren. Unsere Kinderbetreuer*innen werden die Kids dabei begleiten. In diesem Jahr gibt es leider kaum Überschneidungen in den Sommerferien. Hinzu kommen Trainingsphasen beim BSN für die Paralympischen Spiele, die 2 Wochen nach dem Sportcamp stattfinden und bereits gebuchte Termine in der Unterkunft, die die...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum. Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer allgemein verständlichen Form verfügbar. Sie lassen sich wunderbar nutzen, um das Wachstum Eurer/Ihrer Kinder in einen diagnosespezifischen Kontext zu setzen. Das ist umso wichtiger, da sich einige vorhandene Kurven nur bedingt übertragen lassen. Bekanntermaßen ist die Körpergröße der Eltern auch für Kinder mit Achondroplasie relevant. Wenn die Durchschnittsbevölkerung...
Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021 Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer Zeit wiederzusehen. Gegen 19:50 Uhr waren bereits 30 PCs mit etwa 50 TeilnehmerInnen zugeschaltet, ab 20:00 Uhr 38 PCs und ca. 60 Personen, eine schöne, aber doch recht große Runde. Nach einer Begrüßung unserer TeilnehmerInnen und der Vorstellung unserer beiden Gäste...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen) TRPS-Flyer Information für Menschen mit Exostosen (MHE), ihren Eltern, Kitas und Schulen von der MHE Coalition Eine ins Deutsche übertragene Version findet sich auf dem Exostosen-Blog Mehr über die AG TRPS/MHE Links zu anderen Seiten: Exostosen-Blog MHE Research Foundation Kindgerechte Informationen zum Umgang mit einem Fixateur externe vom Verein Standbein e.V.
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte. Uns erreichte ein schöner Erfahrungsbericht aus dem LKMF BaWü für einen E-Motor zum Nachrüsten. Diesen möchten wir gerne mit allen teilen. Eure BuGs Als ich letztes Jahr zufällig auf einen Bericht des MDR über den „Add-e“ - einen nachrüstbaren E-Motor für Fahrräder gestoßen bin, musste ich sofort an die Vorteile und Möglichkeiten für kleinwüchsige Menschen denken. Daraufhin habe ich mit dem Erfinder von Add-e und Geschäftsführer von GP Motion GmbH, Fabian Gutbrod Kontakt aufgenommen, um erste Fragen...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, falls ihr euch angesichts der trüben Tage schon einmal mit dem Thema Steuern auseinandersetzen wollt, gibt es eine hilfreiche Unterstützung. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Steuermerkblatt überarbeitet. Hier findet ihr zahlreiche Hinweise rund um das Thema Steuern und Behinderung. Dabei werden sowohl Eltern betroffener Kinder als auch für Erwachsene adressiert. Es ist kostenfrei erhältlich und steht als PDF sogar direkt zur Verfügung. Link zum bvkm Viele Grüße Eure BuGs
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, der Bayerische Rundfunk sucht wieder nach Bewerbern für das journalistische Volontariat. Im Volontariat werden Interessierte zu professionellen Journalist*innen ausgebildet. Explizit sollen sich Menschen mit Behinderung angesprochen und ermutigt fühlen, sich dafür zu bewerben. Die Bewerbungsphase geht noch bis Ende Januar. https://www.br.de/extra/karriere/inhalt/studenten/ausbildung-volontariat-redaktion-100.html Viele Grüße Euere BuGs