bkmf – BKMF e. V.

Neues Angebot – Kindersportcamp im Sommer

Liebe Eltern, Liebe Kids, wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können die Kids Leichtathletik, Badminton, Fußball und Boccia zusammen mit den paralympischen Trainer*innen des BSN ausprobieren. Unsere Kinderbetreuer*innen werden die Kids dabei begleiten. In diesem Jahr gibt es leider kaum Überschneidungen in den Sommerferien. Hinzu kommen Trainingsphasen beim BSN für die Paralympischen Spiele, die 2 Wochen nach dem Sportcamp stattfinden und bereits gebuchte Termine in der Unterkunft, die die...

08.04.2021

Neue Wachstumskurven für Achondroplasie erschienen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum. Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer allgemein verständlichen Form verfügbar. Sie lassen sich wunderbar nutzen, um das Wachstum Eurer/Ihrer Kinder in einen diagnosespezifischen Kontext zu setzen. Das ist umso wichtiger, da sich einige vorhandene Kurven nur bedingt übertragen lassen. Bekanntermaßen ist die Körpergröße der Eltern auch für Kinder mit Achondroplasie relevant. Wenn die Durchschnittsbevölkerung...

06.04.2021

E-Motor zum Nachrüsten – Erfahrungsbericht

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte. Uns erreichte ein schöner Erfahrungsbericht aus dem LKMF BaWü für einen E-Motor zum Nachrüsten. Diesen möchten wir gerne mit allen teilen. Eure BuGs Als ich letztes Jahr zufällig auf einen Bericht des MDR über den „Add-e“ - einen nachrüstbaren E-Motor für Fahrräder gestoßen bin, musste ich sofort an die Vorteile und Möglichkeiten für kleinwüchsige Menschen denken. Daraufhin habe ich mit dem Erfinder von Add-e und Geschäftsführer von GP Motion GmbH, Fabian Gutbrod Kontakt aufgenommen, um erste Fragen...

24.02.2021

Steuermerkblatt 2021 vom bvkm

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, falls ihr euch angesichts der trüben Tage schon einmal mit dem Thema Steuern auseinandersetzen wollt, gibt es eine hilfreiche Unterstützung. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Steuermerkblatt überarbeitet. Hier findet ihr zahlreiche Hinweise rund um das Thema Steuern und Behinderung. Dabei werden sowohl Eltern betroffener Kinder als auch für Erwachsene adressiert. Es ist kostenfrei erhältlich und steht als PDF sogar direkt zur Verfügung. Link zum bvkm Viele Grüße Eure BuGs

30.01.2021

Medienprofis von morgen – Volontariat beim BR

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, der Bayerische Rundfunk sucht wieder nach Bewerbern für das journalistische Volontariat. Im Volontariat werden Interessierte zu professionellen Journalist*innen ausgebildet. Explizit sollen sich Menschen mit Behinderung angesprochen und ermutigt fühlen, sich dafür zu bewerben. Die Bewerbungsphase geht noch bis Ende Januar. https://www.br.de/extra/karriere/inhalt/studenten/ausbildung-volontariat-redaktion-100.html Viele Grüße Euere BuGs

04.01.2021

Parantänische Winterspiele

Liebe Mitglieder, heute möchte ich euch auf eine wichtige Aktion von Parasportler Mathias Mester aufmerksam machen, für die wir eure Hilfe brauchen! Zum Hintergrund: Um trotz Verschiebung der Paralympischen Spiele 2020 weder Form noch gute Laune zu verlieren, erfand Mathias eine unterhaltsame Alternative. Die sogenannten „Parantänischen Spiele“! Bereits im ersten Lockdown schauten ihm tausende Menschen über Social-Media dabei zu, wie er sportliche Disziplinen auf witzige Weise von Zuhause meisterte. Die improvisierten Spiele waren letztlich so erfolgreich, dass viele Spenden für gemeinnützige...

22.12.2020

Videokonferenz: Update medikamentöse Behandlung bei Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem die wesentlichen Punkte zusammengefasst sind. Vielleicht sind dabei noch Fragen offen geblieben oder ihr habt darüber hinaus Bedarf an einem Austausch zum Thema? Wir würden gerne die Studienergebnisse im Rahmen einer Zoom-Sitzung vorstellen und sie mit euch diskutieren. Diese findet am 26.11.2020...

11.11.2020

Verfahrensstand Vosoritide

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss vom jeweiligen pharmazeutischen Unternehmen beantragt werden. Bei Arzneimittel für Seltene Erkrankungen geschieht dies üblicherweise im Rahmen eines zentralisierten Verfahrens durch die Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA). Hierzu werden umfangreiche Daten eingereicht und geprüft. Zentraler Aspekt eines solchen Verfahrens ist die Nutzen-Risiko-Abwägung, die mit einer positiven oder negativen Empfehlung endet. Diese ist die Grundlage für die Erteilung bzw. Ablehnung der Zulassung durch die...

17.09.2020

Zusammenfassung des Artikels zur Phase 3 von Vosoritide

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am 5.09. ist der Fachartikel mit Ergebnissen der Phase 3 Studie von Vosoritide im Lancet erschienen. Der Titel ist etwas lang, daher hier nur der Hinweis zur Zitation mit Link am Seitenende. Vosoritide ist der Name des Wirkstoffs, der Handelsname ist aktuell noch nicht bekannt. Der Artikel ist auch online erhältlich, allerdings ist er kostenpflichtig und auf Englisch. Daher haben wir uns entschieden, eine deutsche Zusammenfassung zu erstellen. Bitte beachten Sie, dass es sich hier um...

14.09.2020

Podcast-Empfehlung mit Ninia LaGrande

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, Ninia LaGrande kennt ihr inzwischen alle. Nicht nur vom Kleinwuchsforum ;-) Dass sie neben ihrer Karriere als Poetry Slammerin (Spoiler: welche sie nun beenden möchte), erfolgreiche Autorin, Fernseh-, Panel- und Eventmoderatorin ist, wissen viele von euch ebenfalls. Für mich und viele andere kleinwüchsige Frauen ist sie auch noch ein absolutes Rolemodel. Nicht nur weil sie Muttersein und Kleinwuchs aktiv in der Öffentlichkeit thematisiert. Unter anderem darüber spricht sie in diesem spannenden Podcast. Darin sagt sie auch noch viel andere...

14.09.2020

Author - bkmf