Author - bkmf

Zusammenfassung Herbstseminar 2021

Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE vom 12.-14. November 2021 in Bielefeld - Resümee - Fotos und Präsentationen sind am Ende des Beitrags Noch knapp vor dem nächsten „Wellenbrecher“ und dem völligen Ausufern der 4. Coronaspitze konnten wir unser Wochenendseminar in der Jugendherberge Bielefeld durchführen. Um den steigenden Infektionszahlen und den damit verbundenen Sorgen Vieler Rechnung zu tragen, entschieden wir uns kurzfristig für eine Verschärfung der Zugangsberechtigung von 3G auf 2G. Wir haben uns diese Entscheidung nicht leicht gemacht...

Foto LKMF BaWü 2022

Zeitungsbericht zum LKMF BaWü Frühjahrstreffen 2022

Auf den ersten Blick scheint das nicht zusammenzupassen: stämmige, muskelbepackte Spieler der Haller Unicorns und kleinwüchsige Menschen, die nicht einmal 1,50 Meter groß sind. Dennoch kommen beide Gruppen am Samstag bestens miteinander aus. „Eine Familie aus Schwäbisch Hall hat den Anstoß dazu gegeben“, erklärt Saskia Bronner. Sie ist die Vorsitzende des Landesverbandes Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien. Der Verband verbringt sein Frühlingstreffen nach 2018 zum zweiten Mal in Hall. „Die Jugendherberge ist barrierefrei und gut für uns geeignet“, sagt...

KfW

Recruiting Event der KfW

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hiermit würden wir gerne auf ein Recruiting Event der KfW aufmerksam machen. Hier das Programm, unten Text der Einladung. Euer BKMF   Einladung zum KfW-Recruiting-Event am 2. März 2022 von 9:30 bis 13:30 Uhr   Vielfalt und Inklusion werden bei der KfW Bankengruppe seit jeher gelebt - denn nur dort, wo viele verschiedene Perspektiven zusammentreffen, entstehen richtungweisende Ideen. Dazu setzt die KfW sich ein und möchte einen Beitrag leisten, um die Teilhabe am Arbeitsleben zu stärken.   Die KfW ist eine international agierende Förderbank,...

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Häufige Fragen rund um die Anwendung von Vosoritide bzw. Voxzogo®

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  im Folgenden haben wir zahlreiche Fragen und Aspekte rund um Vosoritide aufgelistet.  Bitte beachtet, dass diese Zusammenfassung nach bestem Wissen und Gewissen erstellt wurde und wir keine Haftung übernehmen können. Wir freuen uns ausdrücklich über konkrete Berichte zu Themen wie Zentrenauswahl, Übernahme GKV, Erstattung PKV/Beihilfe, Bezug durch Apotheke etc.  Wir erhalten viele Anfragen zu dem Wirkstoff und würden gerne frühestmöglich auf konkrete Erfahrungen zurückgreifen könnten.  Auch wenn euch Informationen fehlen, freuen wir uns über eine Nachricht. ...

Umfrage zum Kleinwuchsforum 2022

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, mit dem RhönPark als neuem Tagungshaus haben wir endlich die Situation, mehr Teilnehmer*innen Raum beim Kleinwuchsforum unterbringen zu können. Gleichzeitig werden wir das Haus (noch) nicht vollständig belegen. Wir möchten euch gerne ein paar Fragen stellen, um ein Gefühl für die Teilnehmerzahl und eure Präferenzen zu haben. Es geht uns dabei nur um eine unverbindliche Umfrage. Die verbindliche Anmeldung wird dann im Frühjahr 2022 möglich sein. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen beim nächsten Kleinwuchsforum vom...

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Videokonferenzen zu medikamentösen Therapieoptionen

Liebe Mitglieder, liebe interessierte, zuletzt hatten wir zwei Videokonferenzen angekündigt. Diese können wir nun konkretisieren: 1.) Die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten wird am 12.08. um 19.30 Uhr stattfinden. 2.) Die Videokonferenz zu den praktischen Aspekten wird am 19.08. um 19.30 Uhr stattfinden. UPDATE:  der neue Termin ist am 02.09. um 19.30 Uhr Beide Konferenzen sind für rund 90 Minuten geplant. Der Übersichtlichkeit halber sind die Einwahldaten bei den verlinkten Veranstaltungen hinterlegt.  Eine Registrierung ist nicht erforderlich. Uns ist bewusst, dass beide Termine in...

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Positive Empfehlung für Vosoritide durch EMA

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (im englischen Original:  Committee for Medicinal Products for Human Use, oder kurz CHMP) hat eine Empfehlung für die Zulassung ausgesprochen.  Der Handelsname von Vosoritide lautet Voxzogo. Diese Empfehlung wird nun von der EU-Kommission diskutiert und im Regelfall dann auch beschlossen.  Dieses Verfahren dauert üblicherweise 6-8 Wochen, also grob Mitte August.  Eine tatsächliche...

Stellenausschreibung Event-Inklusionsmanager*in im Sport

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir möchten auf mehrere Stellenausschreibungen für Event-Inklusionsmanager*innen im Sport hinweisen.  Sie richten sich explizit an behinderte Menschen und sollen sich verstärkt für Inklusion in Sportverbänden einsetzen.  Im ersten Schritt werden zu September 2021 12 Stellen ausgeschrieben, zu September 2023 weitere 12. 1. Cheerleading und Cheerperformance Verband Deutschland 2. Deutscher Behindertensportverband/Deutscher Rollstuhl-Sportverband 3. Deutscher Behindertensportverband/Stiftung Pfennigparade 4. Deutscher Fußball-Bund/DFB-Stiftung Sepp Herberger 5. Deutscher Gehörlosen-Sportverband/Westdeutscher Volleyball-Verband 6. Deutscher Motor Sport Bund 7. Deutscher Ruderverband 8. Deutscher Tennis Bund/Tennisverband Mittelrhein 9. LSV Baden-Württemberg/Sportkreis Ludwigsburg 10. LSV Schleswig-Holstein/Kreissportverband Nordfriesland 11. Snowboard...

Merlin will nicht einfach fotografiert werden!

Liebe Mitglieder, wir möchten euch auf einen sehenswerten Beitrag aus dem SWR aufmerksam machen. Merlin ist seit seiner Geburt kleinwüchsig. Mit seiner Behinderung hat er sich abgefunden, aber eine Sache stört ihn massiv: wenn er ungefragt und gegen seinen Willen fotografiert wird. Das passiert ihm immer wieder. Jetzt hat er beschlossen, sich dagegen zu wehren. Link zum Beitrag Viele Grüße Euer LKMF BaWü

TRPS & MHE – Wir über uns

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen. Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS) sind eine Gruppe komplexer vererblicher Erkrankungen, deren Hauptmerkmal Anomalien des Skeletts sind, die durch eine Störung des Knochenwachstums hervorgerufen werden. Betroffene Personen haben außerdem charakteristische Gesichtszüge. Es werden klinisch 3 Typen des TRPS unterschieden. Multiple hereditäre Exostosen (MHE), auch multiple kartilaginäre Exostosen oder Osteochondrome...