Erste Informationen zum Eltern- und Betroffenenseminar am 10.-12.11.2017

Erste Informationen zum Eltern- und Betroffenenseminar am 10.-12.11.2017

 

Liebe MitstreiterInnen und Interessierte unserer Arbeitsgruppe!

 

Nun wird es Zeit, dass wir euch ein paar Vorabinformationen zu unserem diesjährigen Treffen schicken, bevor Ende August die offiziellen Einladungen, das Programm und die Anmeldeformulare versendet werden.

Unser Treffen führen wir in bewährter Weise wieder gemeinsam mit der AG Hypochondroplasie durch. Dadurch erreichen wir eine große Teilnehmerzahl, so dass wir die Jugendherberge für unsere Veranstaltung komplett anmieten und eine auf enge Altersgruppen abgestimmte Kinderbetreuung anbieten können. Dadurch wird es den Eltern möglich sein, konzentriert den Vorträgen zuzuhören, während die Kinder gut betreut sind und gemeinsam viel Spaß haben werden. Ein geschultes Team der BKMF-Kinderbetreuer kümmert sich darum und stellt dann Freitagabend den Eltern das Kinderprogramm vor. Natürlich sind auch nicht betroffene Geschwisterkinder herzlich willkommen!

Neben Vorträgen, die nur auf unsere Gruppe zugeschnitten sind, wird es auch gemeinsame Programmpunkte geben, so z.B. den Bunten Abend am Sonnabend, bei dem es sicher wieder fröhlich zugeht und das Tanzbein geschwungen werden kann. Die TeilnehmerInnen unserer beiden Gruppen haben es immer als Bereicherung empfunden, die Betroffenen aus anderen Arbeitsgruppen kennenzulernen und sich auch einmal für Probleme Anderer zu öffnen.

Als Referenten für unsere Gruppe konnten wir namhafte Spezialisten auf den Gebieten TRPS und MHE gewinnen, die sich nach ihren Vorträgen auch wieder unseren Fragen stellen werden:

Herr Dr. Joachim Lauen, Kinderorthopäde und Chirurg von der Berufsgenossenschaftlichen Unfallklinik Murnau, wird über „Behandlungsstrategien und Risiken bei MHE und TRPS“ vortragen.

Anschließend wird uns Herr Dr. Hermann-Josef Lüdecke, Molekulargenetiker von der Universität Düsseldorf über „Genetische Veränderungen bei den Trichorhinophalangealen Syndromen und bei Multiplen Kartilaginären Exostosen“ berichten.

Beide Experten stehen den Betroffenen am Nachmittag für persönliche Konsultationen zur Verfügung, also sowohl für orthopädische Fragestellungen als auch für Fragen zu Vererbungsrisiken und Variabilität der Merkmalsausprägung.

Für die Kinder und Jugendlichen bieten wir parallel zu den Vorträgen, gestaffelt nach Altersgruppen, ein Sozialkompetenztraining mit der Sozialpädagogin und Familienberaterin Britta Enders aus Pulheim b. Köln an.

Als weiteren Programmpunkt planen wir für Sonnabendnachmittag je eine TRPS-Lounge und eine MHE-Lounge, bei der sich Betroffene beider Krankheitsbilder persönlich miteinander austauschen können.

Für Sonntagvormittag steht wieder ein gemeinsamer Programmpunkt für beide AG’s auf dem Plan:
Es wird einen Vortrag mit anschließender Diskussion zum Thema Sozialrecht geben, bei dem ihr alle Fragen in Zusammenhang mit der Beantragung von Hilfsmitteln, Schwerbehindertenausweis, Parkerleichterungen etc. stellen könnt. Der/die Referent/in wird noch bekannt gegeben.

Wir hoffen, dass wir mit diesen Themen euer Interesse geweckt haben und freuen uns über euer Kommen!

Denn durch eure Teilnahme wird aus diesem Treffen wieder ein ganz besonderes Wochenende voller neuer Erkenntnisse, persönlicher Begegnungen und anregender Erlebnisse werden.

 

Falls ihr vorab noch Fragen habt, könnt ihr euch gern direkt an mich wenden.

Bis dahin wünsche ich euch allen Gesundheit und eine schöne und erholsame Urlaubszeit,

herzlichst,

Karin Lemke