Eltern- und Betroffenenseminar „Kleinwuchs nach SGA-Geburt einschließlich Silver-Russell-Syndrom“
Wochenendtreffen des LV Berlin / Brandenburg / Mecklenburg‐Vorpommern
2., erweiterte Auflage des Begleitkataloges „Betrachtungsweisen“ erhältlich
Niko Kappel aus Welzheim erfolgreich bei der Leichtathletik Junioren- WM in Olomouc (CZE)
Um die Versorgung der kleinwüchsigen Menschen dem heutigen Wissensstand anzupassen, hat der BKMF im Sommer 2007 das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen ( DZK ) in Bremen in Betrieb genommen. In diesem Zentrum werden die interdisziplinäre, bundesweite Information vorangetrieben sowie Beratungen und Schulungen von Betroffenen, Angehörigen, Fachleuten, Therapeuten, Organisationen und Institutionen zum Thema Kleinwuchs mit seinen vielfältigen Auswirkungen, Besonderheiten und Erfordernissen durchgeführt.
Wir bitten Sie, unsere vielfältigen Aufgaben durch Ihre Mitgliedschaft oder eine Spende zu fördern; beides ist steuerlich absetzbar.
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Da in der Stadt Bremen der Leibnizplatz umfangreich umgebaut wurde, waren die Zufahrten zur Baustelle nicht gewährleistet gewesen. Die Bauarbeiten in dieser Größenordnung, mit Auswirkungen auf unseren Bau, waren so nicht vorhersehbar, so dass mit dem Baubeginn in Folge der fehlenden Zufahrt erst am 29.11.2006 begonnen werden konnte. Dies hat leider auch Einfluß auf den Fertigstellungstermin, da sich die Straßensperrungen bzw. -umleitungen bis heute auf den Fortschritt des Baus auswirken. Derzeit rechnen wir mit dem Bezug des Zentrums leider erst in der Woche vom 18. bis 22.Juni 2007. Die Einweihung des Deutschen Zentrums für Kleinwuchsfragen ist für den 28. - 30.09.2007 geplant.
Der Baubeginn des Deutschen Zentrums für Kleinwuchsfragen wird sich aufgrund behindertengerechter Planungsarbeiten verzögern. Als neuer Termin wird der 18.11.2006 anvisiert.
Bremen, den 07.11.2006
Die Geschäftsführerin des Bundesverbandes, Frau Ruzena Klingebiel, drückte ihre Freude über den erfolgten Baubeginn des DZK aus. In bewegten Worten dankte sie den Spendern des RTL-Spendenmarathons, vertreten durch die Stiftung RTL, für die großzügige Spende, die in Höhe von € 1,175 Millionen geleistet wurde. Dieses Geld ist bestimmt für den Umbau und die Einrichtung des Hauses in der Leinestraße 2.
Die Mitglieder des Bundesverbandes haben sich in den letzten Wochen und Monaten mit der inhaltlichen Notwendigkeit dieses Zentrums beschäftigt. Wie der Sonderbeauftragte Herr Karl-Heinz Klingebiel berichtete, sind zu den geplanten zusätzlichen Aktivitäten der Beratungs- und Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Bremen noch viele Anregungen der Mitglieder des Vereins zur inhaltlichen Ausgestaltung geäußert worden.
So wird zum Beispiel die ständige Ausstellung von Hilfsmitteln in der Probewohnung ein wichtiger Bestandteil des Zentrums werden. Fernerhin sollen im Rahmen der medizinischen Tagungen und Gespräche wissenschaftliche Grundlagen zu den schwierigen Fragen bezüglich medizinischer Diagnostik und sozialer Prognostik geschaffen werden. Die Sammlung der Daten, zum Beispiel von Operationen am Skelett erkrankter Kinder sollen systematisch erfasst werden.
Die Jugendlichen sollen die Chance erhalten, ihre Probleme und Bedürfnisse im Zentrum zu erörtern: zum Beispiel ist ein Lehrgang für Fahrschüler geplant, bei dem ein Fahrschulauto auf die besonderen Bedürfnisse von kleinwüchsigen Menschen musterhaft umgebaut wird.
Kinder des Vereins haben bei der Grundsteinlegung ihre Wünsche und die aktuell wichtigen Informationen in einer dafür hergerichteten Metallbox hinterlegt, damit die Grundsteinlegung auch für zukünftige Generationen dokumentiert ist. Das Fernsehteam von RTL drehte für die Dokumentation des zukünftigen Spendenmarathons, der Ende November wieder durchgeführt wird. Die Übergabe eines Unterstützungschecks der Barmer Ersatzkasse hilft dem Bundesverband sehr bei der Gestaltung seiner inhaltlichen Arbeit.
Frau Ruzena Klingebiel dankte allen Anwesenden und Unterstützern dieses Projektes sehr herzlich und bat weiterhin um Spenden für die inhaltliche Ausgestaltung der Arbeit zugunsten unserer Kinder, die vom extremen Kleinwuchs betroffen sind.
Bremen, den 13.10.2006
Karl-Heinz Klingebiel (Sonderbeauftragter DZK)
Unsere Vorsitzende, Doris Michel, hat am 19.07.2006 den Bauantrag für das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen unterzeichnet. Damit ist für den BKMF als im Gesundheitswesen tätige Selbsthilfeorganisation, die glückliche Möglichkeit gegeben, dieses ungewöhnliche und einmalige Projekt durchzuführen.
Wir brauchen tatkräftige Hilfe von Menschen, die in welcher Form auch immer, bei der Baudurchführung und bei der Gestaltung und Einrichtung der Räumlichkeiten helfen können. Wer von Ihnen / Euch kennt jemanden, der uns mit einem deutlichen Rabatt oder mit einer Spendenbescheinigung hilft, bei der baulichen Gestaltung der Einrichtung Geld zu sparen?
Als erstes wird das Gebäude entkernt, dann geht es um Estricharbeiten, um behinderten- und kleinwuchsgerechte Sanitätsarbeiten, um die behindertengerechte Gestaltung des Einganges (große Rampe für Rollstuhlfahrer). Es geht ferner um die Gestaltung von Wänden, um Türen, um die Wärmeversorgungsanlagen, um die lufttechnischen Anlagen, um eine Hubbühne für Rollstuhlfahrer und später um die Einrichtung für die Büroräume, für die Therapieräume, für die Räume der Probewohnung, um die Räume für die Ärzte, die hier wissenschaftliche Arbeit im Interesse der wachstumsgestörten Menschen vornehmen sollen.
Zeitablauf: ab September 2006 soll möglichst mit den Arbeiten begonnen werden. Der Fertigstellungstermin ist für Ende Februar 2007 geplant.