Arbeitsgruppen 

Wenn Sie sich zu einer bestimmten Kleinwuchsform mit Betroffenen austauschen wollen, wenden Sie sich bitte an die ehrenamtlichen Ansprechpartner der Arbeitsgruppen.
Kontakte zu einigen Arbeitsgruppen können über die Beratungs- und Geschäftsstelle hergestellt werden.

Falls die Kleinwuchsform, zu der Sie Informationen suchen oder sich gerne austauschen möchten, nicht dabei ist, versuchen wir gerne in der Beratungs- und Geschäftsstelle Kontakte zu anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Achondroplasie

Hypochondroplasie

SEDC

(Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita)

DTD

(Diastrophische Dysplasie)

SRS / SGA / Wachstumshormonmangel

TRPS und MHE

(Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome und Multiple hereditäre Exostosen)

Pseudoachondroplasie

Sehr seltene Diagnosen

Aktuelles aus den Arbeitsgruppen

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2024

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2024

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, von dem Treffen der AG in Bad Hersfeld gibt es einen lesenswerten wie umfangreichen Bericht. Ihr findet ihn hier:  HIER ZUM DOWNLOAD Viele Grüße Eure AG-Leitung Vollbild Anzeigen Zum PDF-Inhalt springen

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hiermit möchte wir kurz darüber informieren, dass BioMarin für den Wirkstoff Vosoritide (Voxzogo®) eine Änderung der Zulassung beantragt hat.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (englisch CHMP) der europäischen…

Rote-Hand-Brief Vosoritide (Voxzogo®)

Rote-Hand-Brief Vosoritide (Voxzogo®)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   über neu identifizierte, bedeutende Arzneimittelrisiken und Maßnahmen zur Risikominimierung informiert das Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in sogenannten Rote-Hand-Briefen.  Einen solchen gibt es für…