Startseite » Arbeitsgruppen

Arbeitsgruppen 

Wenn Sie sich zu einer bestimmten Kleinwuchsform mit Betroffenen austauschen wollen, wenden Sie sich bitte an die ehrenamtlichen Ansprechpartner der Arbeitsgruppen.
Kontakte zu einigen Arbeitsgruppen können über die Beratungs- und Geschäftsstelle hergestellt werden.

Falls die Kleinwuchsform, zu der Sie Informationen suchen oder sich gerne austauschen möchten, nicht dabei ist, versuchen wir gerne in der Beratungs- und Geschäftsstelle Kontakte zu anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Achondroplasie

Hypochondroplasie

SEDC (Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita)

DTD (Diastrophische Dysplasie)

SRS / SGA / Wachstumshormonmangel

TRPS und MHE

Pseudoachondroplasie

Phosphatdiabetes

Aktuelles aus den Arbeitsgruppen

LKMF NRW – Bericht vom Treffen im Alpenpark

Liebe Mitglieder, am 5. November 2022 trafen sich knapp 60 Mitglieder des LKMF NRW e.V. im Alpenpark Neuss zum Skifahren und/oder zum Rodeln. Einige der Mitglieder standen zuvor noch nie auf Skiern. Ihnen wurde durch Skilehrer des Alpenpark Neuss in einem...

Verfügbarkeit Voxzogo®

Verfügbarkeit Voxzogo®

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen.   Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...

Kinderbuch wieder lieferbar

Kinderbuch wieder lieferbar

 Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,  offenbar findet ihr das Kinderbuch genauso toll wie wir!  Die erste Auflage war schnell vergriffen und so haben wir es vor ein paar Jahren neu gedruckt.  Kurz vor dem Schulstart erreichten uns ein paar größere Bestellungen, die...