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Arbeitsgruppen 

Wenn Sie sich zu einer bestimmten Kleinwuchsform mit Betroffenen austauschen wollen, wenden Sie sich bitte an die ehrenamtlichen Ansprechpartner der Arbeitsgruppen.
Kontakte zu einigen Arbeitsgruppen können über die Beratungs- und Geschäftsstelle hergestellt werden.

Falls die Kleinwuchsform, zu der Sie Informationen suchen oder sich gerne austauschen möchten, nicht dabei ist, versuchen wir gerne in der Beratungs- und Geschäftsstelle Kontakte zu anderen Betroffenen zu ermöglichen.

Achondroplasie

Hypochondroplasie

SEDC (Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita)

DTD (Diastrophische Dysplasie)

SRS / SGA / Wachstumshormonmangel

TRPS und MHE

Pseudoachondroplasie

Phosphatdiabetes

Aktuelles aus den Arbeitsgruppen

Bericht eines Kindergartenpflegers

Bericht eines Kindergartenpflegers

Begegnen auf (fast) Augenhöhe Kinderpfleger im Kindergarten zu sein ist schon mein Traumjob. Nach einer Lehre zum Bürokaufmann entschied ich mich für diesen beruflichen Weg. Heute kann ich sicher behaupten es war der Richtige. Was ich in diesem Job von den Kindern an...

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2023

Zusammenfassung TRPS/MHE Seminar 2023

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, von dem Treffen der AG in Halle gibt es einen lesenswerten wie umfangreichen Bericht. Ihr findet ihn HIER ZUM DOWNLOAD Ebenso haben uns einige Referenten die Präsentationen ihrer Vorträge zur Verfügung gestellt. Eckhoff -...

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Zulassungsänderung Vosoritide (Voxzogo®) – Update

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hiermit möchte wir kurz darüber informieren, dass BioMarin für den Wirkstoff Vosoritide (Voxzogo®) eine Änderung der Zulassung beantragt hat.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (englisch CHMP) der europäischen...