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AG TRPS / MHE

Über Uns

Herzlich Willkommen auf den Seiten der Arbeitsgruppe TRPS (Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome) und MHE (Multiple hereditäre Exostosen)

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen.

Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS) sind eine Gruppe komplexer vererblicher Erkrankungen, deren Hauptmerkmal Anomalien des Skeletts sind, die durch eine Störung des Knochenwachstums hervorgerufen werden. Betroffene Personen haben außerdem charakteristische Gesichtszüge. Es werden klinisch 3 Typen des TRPS unterschieden.

Multiple hereditäre Exostosen (MHE), auch multiple kartilaginäre Exostosen oder Osteochondrome genannt, sind eine seltene, vererbliche Knochensystemerkrankung mit zahlreichen gutartigen knorpelbedeckten Knochentumoren.

Patienten mit TRPS Typ II, auch Langer-Giedion-Syndrom (LGS) genannt, sind neben den Merkmalen des TRPS auch von MHE betroffen.

Unsere Anliegen sind:

  • Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen, ihren Angehörigen aber auch Ärzten, Physiotherapeuten, Psychologen und Pädagogen
  • Information und Aufklärung zu den beiden Krankheitsbildern TRPS und MHE
  • Kontakt zu Ärzten und Fachkliniken
  • gemeinsame Treffen und Unternehmungen

Informationen über die Diagnosen TRPS/MHE

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,

in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE

Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen)

TRPS-Flyer

Information für Menschen mit Exostosen (MHE), ihren Eltern, Kitas und Schulen von der MHE Coalition

Eine ins Deutsche übertragene Version findet sich auf dem Exostosen-Blog

Mehr über die AG TRPS/MHE

Links zu anderen Seiten:

Exostosen-Blog

MHE Research Foundation

Kindgerechte Informationen zum Umgang mit einem Fixateur externe vom Verein Standbein e.V.

Kontakt

Dr. Karin Lemke
AG-Leiterin
Tel: (030) 9163533
karin.lemke@bkmf.de

Marion Griesmeier
stv. AG-Leiterin
Tel: (08145) 9175
marion.griesmeier@bkmf.de

Weitere Kontakt

private Facebookgruppe MHE
moderiert von Frau Ruhl

WhatsApp-Gruppe TRPS
Kontakt/Zugang über L. Schlote

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