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Aktuelles

Erreichbarkeit in der Sommerzeit (07.-24.07.)

Mit der Sommerzeit kommt auch die Urlaubszeit. Ebenso sind einige Kolleg*innen wechselnd im Homeoffice. Daher ist die BuGs in der Zeit vom 07.-24.07. nur per E-Mail an info@bkmf.de erreichbar.

Zusammenfassung Herbstseminar 2021

Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE vom 12.-14. November 2021 in Bielefeld – Resümee – Fotos und Präsentationen sind am Ende des Beitrags Noch knapp vor dem nächsten […]

Zeitungsbericht zum LKMF BaWü Frühjahrstreffen 2022

Auf den ersten Blick scheint das nicht zusammenzupassen: stämmige, muskelbepackte Spieler der Haller Unicorns und kleinwüchsige Menschen, die nicht einmal 1,50 Meter groß sind. Dennoch kommen beide Gruppen am Samstag […]

Recruiting Event der KfW

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hiermit würden wir gerne auf ein Recruiting Event der KfW aufmerksam machen. Hier das Programm, unten Text der Einladung. Euer BKMF   Einladung zum KfW-Recruiting-Event am […]

Häufige Fragen rund um die Anwendung von Vosoritide bzw. Voxzogo®

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  im Folgenden haben wir zahlreiche Fragen und Aspekte rund um Vosoritide aufgelistet.  Bitte beachtet, dass diese Zusammenfassung nach bestem Wissen und Gewissen erstellt wurde und wir […]

Umfrage zum Kleinwuchsforum 2022

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, mit dem RhönPark als neuem Tagungshaus haben wir endlich die Situation, mehr Teilnehmer*innen Raum beim Kleinwuchsforum unterbringen zu können. Gleichzeitig werden wir das Haus (noch) nicht […]

Videokonferenzen zu medikamentösen Therapieoptionen

Liebe Mitglieder, liebe interessierte, zuletzt hatten wir zwei Videokonferenzen angekündigt. Diese können wir nun konkretisieren: 1.) Die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten wird am 12.08. um 19.30 Uhr stattfinden. 2.) […]

Positive Empfehlung für Vosoritide durch EMA

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel […]

Stellenausschreibung Event-Inklusionsmanager*in im Sport

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir möchten auf mehrere Stellenausschreibungen für Event-Inklusionsmanager*innen im Sport hinweisen.  Sie richten sich explizit an behinderte Menschen und sollen sich verstärkt für Inklusion in Sportverbänden […]

Merlin will nicht einfach fotografiert werden!

Liebe Mitglieder, wir möchten euch auf einen sehenswerten Beitrag aus dem SWR aufmerksam machen. Merlin ist seit seiner Geburt kleinwüchsig. Mit seiner Behinderung hat er sich abgefunden, aber eine Sache […]

Rund um die Familie

Hier finden Sie verschiedene Erfahrungsberichte aus dem Bereich Eltern, Geschwister, Seminare etc.

Diagnosefindung

Hier finden Sie Erfahrungsberichte über die Herausforderungen bei der Suche nach einer Diagnose

Seminare & Veranstaltungen

Hier finden Sie Berichte von Seminaren und Veranstaltungen - aus der Sicht von Teilnehmenden.

Mobilität & Reisen

Hier finden Sie Erfahrungsberichte aus dem Bereich Hilfsmittel zur Mobilität, Auslandsaufenthalte und Reisen

Ausbildung, Studium & Beruf

Hier finden Sie Erfahrungsberichte aus dem Bereich Arbeitsplatzausstattung, Ausbildung, Studium & Beruf

Kindergarten & Schule

Hier finden Sie Erfahrungsberichte aus dem Bereich Kindergarten und Übergang zur Schule

Sonstige

Hier finden Sie weitere interessante Erfahrungsberichte.

Karrieremöglichkeiten bei der KfW

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte   Über die BAG Selbsthilfe gibt es ein interessantes Angebot, das sich an interessierte junge Menschen mit Behinderung auf Jobsuche richtet.  Konkret geht es um Einstiegs- […]

Neues Angebot – Kindersportcamp im Sommer

Liebe Eltern, Liebe Kids,   wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können die Kids Leichtathletik, Badminton, Fußball und […]

Wachstumskurven für Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum.  Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und […]

Zusammenfassung Zoom-Meeting März 2021

Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021   Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, […]

Informationen über die Diagnosen TRPS/MHE

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen) TRPS-Flyer   Information […]

E-Motor zum Nachrüsten – Erfahrungsbericht

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  Uns erreichte ein schöner Erfahrungsbericht aus dem LKMF BaWü für einen E-Motor zum Nachrüsten.  Diesen möchten wir gerne mit allen teilen.  Eure BuGs   Als ich […]

Steuermerkblatt 2021 vom bvkm

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, falls ihr euch angesichts der trüben Tage schon einmal mit dem Thema Steuern auseinandersetzen wollt, gibt es eine hilfreiche Unterstützung.  Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte […]

Medienprofis von morgen – Volontariat beim BR

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   der Bayerische Rundfunk sucht wieder nach Bewerbern für das journalistische Volontariat.  Im Volontariat werden Interessierte zu professionellen Journalist*innen ausgebildet.  Explizit sollen sich Menschen mit Behinderung […]

Parantänische Winterspiele

Liebe Mitglieder, heute möchte ich euch auf eine wichtige Aktion von Parasportler Mathias Mester aufmerksam machen, für die wir eure Hilfe brauchen! Zum Hintergrund: Um trotz Verschiebung der Paralympischen Spiele […]

Online Weihnachts-Spezial am 12. Dezember

Liebe Mitglieder, wir wollen das Jahr nicht einfach so an uns vorüber ziehen lassen. Die Treffen sind ausgefallen, Corona und die gesamte Situation besteht und es ist wie es ist. […]

Videokonferenz: Update medikamentöse Behandlung bei Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt […]

Resümees von Treffen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   hier findet ihr Berichte über vergangene Veranstaltungen der AG TRPS/MHE. 2018 Resümee Würzburg 2017 Resümee Bielefeld   Viele Grüße Eure AG Leitung

Zeitungsbericht über das Leben mit Kleinwuchs – Oktober 2020

In der Pforzheimer Zeitung berichtet ein Mitglied über Erfahrungen im Alltag. Zu lesen ist der Artikel hier.      

Zeitungsbericht “Wahre Größe”

In der Schwäbsichen Zeitung vom 02. Juni 2020 ist ein Bericht über ein Mitglied erschienen, der sich u. a. über die Bedeutung von Vereinstreffen äußert Hier könnt ihr diesen lesen.

Verfahrensstand Vosoritide

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss vom jeweiligen pharmazeutischen Unternehmen beantragt werden. Bei Arzneimittel für […]

Zusammenfassung des Artikels zur Phase 3 von Vosoritide

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   am 5.09. ist der Fachartikel mit Ergebnissen der Phase 3 Studie von Vosoritide im Lancet erschienen.  Der Titel ist etwas lang, daher hier nur der […]

Podcast-Empfehlung mit Ninia LaGrande

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, Ninia LaGrande kennt ihr inzwischen alle. Nicht nur vom Kleinwuchsforum Dass sie neben ihrer Karriere als Poetry Slammerin (Spoiler: welche sie nun beenden möchte), erfolgreiche Autorin, […]

Neuer Veranstaltungsort für das Jugendseminar im Juli

Liebe Mitglider, aufgrund von Coronabedingten Auflagen kann das geplante Jugendseminar nicht mehr in der Jugendherberge Lüneburg stattfinden.  Als Alternative hat uns die Jugendherberge Wittenberg zugesagt. Falls ihr aufgrund der Verschiebung […]

Studie zu Patienten & Innovation

Liebe Mitglieder, uns erreichte die Anfrage einer Doktorandin des Hasso Plattner Instituts.  Sie untersucht die Fragestellung, wie Patienten durch eigene Betroffenheit zu Erfindern werden. Vielleicht spricht euch das Thema an […]

Neuerscheinung Gelbes Blatt Nr. 25 Kleinwuchs, Schwangerschaft, Geburt und Elternsein

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir freuen uns, auf die Neuerscheinung eines Gelben Blattes hinweisen zu dürfen:  „Nr. 25 Kleinwuchs, Schwangerschaft, Geburt und Elternsein“ In diesem Gelben Blatt werden die […]

Covid 19 – Neue Sonderregelungen

Liebe Mitglieder und Interessierte, der Gemeinsame Bundesausschuss hat kurzfristig folgende Regelungen im Zuge der Bewältigung der Covid-19 Pandemie unter Mitarbeit der Patientenvertretung auf den Weg gebracht. Hier ist eine Auswahl […]

Überarbeitung Gelbes Blatt Nr. 1a Achondroplasie

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir freuen uns, auf die Überarbeitung des Gelbesn Blattes Nr. 1a Achondroplasie hinweisen zu dürfen. Mit dieser Überarbeitung wird das Gelbe Blatt auf den aktuellen […]

Info aus Kliniken zur medizinischen Versorgung

Liebe Mitglieder und Interessierte, aus mehreren Kliniken erreicht uns folgende Info zur aktuellen Situation: Auf Grund der unvorhersehbaren Vorkommnisse werden zunächst alle elektive Fälle (konservativ und operativ) abgesagt. Im Einzelfall […]

Verschiebung Tagestreffen

Verschiebung Tagestreffen / Mitgliederversammlung am 14.03.2020 wegen Coronavirus     Sicherlich habt ihr die Ereignisse der letzten Tage verfolgt oder seid bereits selbst von den besonderen Umständen betroffen. Auch wenn […]

Absage Tagestreffen 14.03.2020

Liebe Teilnehmer/innen, wir müssen euch aufgrund neuester Entwicklung leider mitteilen, dass wir sehr kurzfristig unser diesjähriges Tagestreffen am Samstag, den 14. März 2020 absagen müssen.  Das Schulamt der Stadt Düsseldorf hat uns […]

Verschiebung Veranstaltungen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   sicherlich habt ihr die Ereignisse der letzten Tage verfolgt oder seid bereits selbst von den besonderen Umständen betroffen. Auch wenn es nur regionale Anweisungen gibt, […]

Zeitungsbericht zum LKMF-Treffen in Konstanz 2019

In der Ausgabe des Südkuriers vom 13. November 2019 erschien ein Artikel über unser Landesverbands-Treffen in Konstanz. Ihr findet den lesenswerten Artikel hier Viele Grüße Euer LKMF  

2019 – LKMF Herbsttreffen in Konstanz – Ein Bericht

Gottschalk zu Besuch in Konstanz Eine Sensation hat sich in Konstanz abgespielt. Der Landesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien traf sich vom 11. – 13. Oktober 2019 in Konstanz zum […]

Zugreisen sind die Zukunft: Schließen Sie uns davon nicht aus!

Der BKMF unterstützt die Forderung, dass EU-Mitgliedsstaaten die vorgeschlagene Reduktion der Voranmeldefristen unterstützen, die die Anmeldung von Assistenzdienstleistungen auf ein Maximum von 2 Stunden begrenzt. Die Überarbeitung der EU Passagierrechteverordnung […]

Messeauftritt des LKMF BW auf der REHAB 2019 in Karlsruhe

Wieder ein erfolgreicher Messeauftritt des LKMF BW auf der REHAB 2019 in Karlsruhe Karlsruhe. Auch dieses Jahr fand die REHAB, Fachmesse für Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion, vom 16. – […]

Projekttag Kleinwuchs

2018 hat der BKMF, wie Ihr bereits aus der „betrifft kleinwuchs 2019“ erfahren habt, einen Projekttag in der weiterführenden Schule (5. / 6. Klasse) entwickelt und an einer Bremer Schule […]

Frühjahrstreffen vom 22.03. bis 24.03.2019 in Tübingen

Es war wieder soweit: Das Frühjahrstreffen des LKMF Baden-Württemberg e.V. stand vor der Tür! Am Freitag Nachmittag reisten gegen 16:00 Uhr bei schönstem Frühlingswetter und viel Sonnenschein die ersten Teilnehmer […]

Shuttle-Service Kleinwuchsforum

Liebe/r Teilnehmer/innen,   gerne bieten wir für die Bahnreisenden auch in diesem Jahr ein Shuttle zwischen den Bahnhöfen Fulda bzw. Bad Hersfeld und dem Tagungshotel in Hohenroda an. Bitte tragt […]

Herbsttreffen vom 12. bis 14. Oktober 2018 in Schwäbisch Hall

Am Freitag gegen 16:00 Uhr reisten die ersten Teilnehmer zum diesjährigen Herbsttreffen des Landesverbandes Baden-Württemberg nach Schwäbisch Hall an und bezogen ihre Zimmer. Nachdem es gegen 18:00 Uhr Abendessen gab, […]

Bericht über das Herbsttreffen im SWP

Liebe Mitglieder, die SWP hatte uns auf dem Herbsttreffen besucht. Hier ist der Link zu dem Artikel. Viele Grüße euer LKMF

Anreise zum Jugendseminar (Mobilität – Autoumbau)

Zum Jugendseminar in Überlingen 2018 reisten wir entweder mit der Bahn oder dem Auto an. Die Anreisezeiten waren dabei sehr unterschiedlich und lagen zwischen einer Stunde und sechs Stunden Autofahrt […]

Projekttag zum Thema „Kleinwuchs“ in der 6. Klasse

Im Oktober 2018 haben Anna (Schulze-Hulbe), Christine (Fischer) und ich gemeinsam mit zwei Lehrerinnen der IGS Oyten einen Projekttag an deren Schule durchgeführt und über das Thema „Kleinwuchs“ informiert. Den […]

Ferienfahrschule Beermann

Erst einmal danke an alle, die uns bisher ihr Vertrauen geschenkt haben und bei uns den Führerschein gemacht haben. Wir finden, es war jedes Mal ein Abenteuer, denn wir haben […]

Ethische Fragen bei der medikamentösen Behandlung von Kleinwuchs

Podiumsdiskussion Kleinwuchsforum Hohenroda 2018 Was macht ein Wissenschaftsjournalist, bevor er ein Podium inmitten von Kleinwüchsigen moderiert? Er spricht mit Betroffenen, recherchiert Fachpublikationen, liest auch ein wenig in der Google-Universität: Auf […]

Finanzen und Transparenz

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, Der LKMF Sachsen/Thüringen/Sachsen-Anhalt erhält Zuwendungen durch Krankenkassen nach §20 h SBG V in Form von Pauschal- und Projektförderung. Im Jahr 2020 (letzter satzungsgemäß geprüfter Jahresabschluss) hat […]

Wir über uns

Liebe Freunde, liebe Interessierte, den Vorsitz unseres Landesverbandes teilt sich Susann-Mareen mit Christian und unserem engagierten Vorstandsteam Marlis (Protokollführerin), Lillian (Kassiererin) und mehreren Mitgliedern in einer tollen Planungsgruppe, bei der […]

Neuer Vorstand im LKMF Bayern

Liebe Mitglieder, beim Wochenendtreffen in Pfünz haben wir eine neuen Vorstand gewählt. Hinten: (1. Vorstand) Susann-Mareen Theune-Vogelsang (2. Vorstand) Christian Fiedler (Kassier) Lillian Rose Fiedler Vorne: (Schriftführerin) Marlis Weinold   […]

Finanzen und Transparenz

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   Der LKMF Berlin/Brandenburg/Mecklenburg-Vorpommern erhält Zuwendungen durch Krankenkassen nach §20 h SBG V in Form von Pauschal- und Projektförderung.   Nachdem einer pandemiebedingten Absage der Treffen […]

LKMF NRW e.V. – Wir über uns

Der Landesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien NRW e.V. (LKMF NRW e.V.)   Im Landesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien NRW e.V. sind mehr als 700 Mitglieder mit ca. 30 […]

Bericht Wochenendseminar 2016

Wochenendseminar LKMF NRW vom 02.09. – 04.09.2016 im Käthe-Strobel-Haus in Gummersbach   Auch in diesem Jahr zog es uns, immerhin 140 Personen, nach Gummersbach um bei schönstem Sonnenschein (zumindest Freitag […]

Bericht vom Tagestreffen 2016

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   der Kölner Stadtanzeiger hat einen Beitrag über das Tagestreffen im März 2016 veröffentlicht. Hier der Link:  Bericht Tagestreffen LKMF NRW 2016   Viele Grüße euer […]