BKMF:Projekt "Skelnet"

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Projekt: Skelnet

Skelnet ist ein Netzwerk, das sich mit dem Problem der Skelettdysplasien – den angeborenen Störungen des Skelettsystems – beschäftigt.

Der BKMF e.V. konnte – für eine Selbsthilfeorganisation zum ersten Mal überhaupt – Gelder für ein Teilprojekt bekommen und hat eine Studie ins Leben gerufen.

Ziel dieser Studie ist es, die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Menschen der professionellen Gesundheitsversorgung im Hinblick auf Skelettdysplasien zu klären und zu vertiefen.

Bei Skelnet handelt es sich um ein Netzwerk, an dem verschiedene Institutionen mit verschiedenen Schwerpunkten deutschlandweit, teils europaweit, beteiligt sind. So forschen beispielsweise mehrere Universitäts-Kinderkliniken, Zentren für Molekulargenetik, Humangenetiker und das Max-Planck-Institut im Bereich der Skelettdysplasien.

Unter Skelettdysplasien, dem Oberbegriff der angeborenen Störungen des Skelettsystems, werden sehr unterschiedliche und vielfältige Erkrankungen zusammengefasst. Gemeinsam ist ihnen, dass das Knorpel- und Knochengewebe von einem genetischen Defekt betroffen ist. Neben dem Bewegungssystem können weitere Organstörungen, vor allem an Herz und Niere, aber auch Hör- und Sehstörungen auftreten. Bisher sind über 200 unterschiedliche Formen der Skelettdysplasien bekannt.

Erstmalig ist es einer Selbsthilfeorganisation gelungen, Geld für ein eigenständiges Teilprojekt zu erhalten. Seit Oktober 2003 ist eine Ärztin mit 19,25 h pro Woche für zunächst drei Jahre in der Geschäftsstelle beschäftigt. Am 1.1.2006 hat Dr. med. Nora Vaupel, selbst Mutter eines Kindes mit einer Skelettdysplasie, diese Stelle übernommen.

Ziel dieser Studie ist die Zusammenführung von krankheits- und patientenbezogenen Daten, ihre Koordination und damit Optimierung der Diagnosestellung, der Beratung und Therapie von Skelettdysplasien. Durch dezentrale Federführung ist häufig die Periode bis zur Diagnosefindung zu lang. Ein unzureichendes Management der Erkrankungen mit unbehandelten, falsch oder schlecht behandelten Fällen kann die Folge sein.

Eine Sammlung von Informationen und Daten erscheint auch wichtig, da es meist eine hohe Zahl Komplikationen geben kann, denen mit entsprechendem fachlichen Wissen besser vorgebeugt werden kann, bzw. die besser therapiert werden können.

Des Weiteren haben die betroffenen Patienten und Familien einen enormen psychosozialen Benefit, sobald der Erkrankung ein Name gegeben werden kann. „Dem Kind eine Namen geben können“ ermöglicht eine konkrete Auseinandersetzung mit der entsprechenden Form der Skelettdysplasie. Natürlich können erhobene Daten einer Risikoabschätzung bei genetischen Beratungen dienen.

Die gesundheitliche Selbsthilfe hat sich im Laufe der Jahre als dritte Säule der gesundheitlichen Versorgung neben dem institutionalisierten und professionellen System und der individuell-familiären Versorgung herausgebildet.

Wir wollen in dieser Studie die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Menschen der professionellen Gesundheitsversorgung bezüglich Skelettdysplasien klären und vertiefen. Es sollen praxisnahe Kriterien entwickelt werden, die den konkreten Problemen gerecht werden und die Erwartungen beider Parteien, sowohl der Betroffenen als auch der Professionellen, erfüllen.

Ziele:

• Optimierung des Weges der Diagnosestellung; frühzeitig, in kompetenten Fachkliniken unter Einbeziehung der Eltern unter Berücksichtigung ihrer psychosozialen Lage
• Integration der Selbsthilfe als Koordinatorin und Mittlerin zwischen Ärzten und Patienten
• Aufbau eines medizinisch-psychosozialen Netzwerkes

Der Nutzen der Selbsthilfe für Patienten besteht in Informationsgewinn und Wissenserweiterung durch Erfahrungs- und Informationsaustausch, Unterstützung bei Krankheitsbewältigung, Kompetenzerwerb im Sinne von Erweiterung der Kontrollmöglichkeiten über seine eigene Lebensgestaltung, Bildung eines sozialen Netzwerkes, und vieles mehr.

Für die Medizin besteht der Nutzen einer Kooperation mit Selbsthilfe in einer Verbesserung der Arzt-Patient-Beziehung, eine Entlastung der betreuenden Ärzte in der psychosozialen Versorgung, eine Verbesserung im „Befolgen“ medizinischer Maßgaben und damit eine Reduzierung von Krankheitsfolgeschäden.

Die frühzeitige Information und Aufklärung der Familien über Skelettdysplasien ermöglicht für die betroffenen Kinder und Jugendliche, aber auch ihrer Familien einen positiven Lebensweg einzuschlagen und Ängste zu beseitigen.

Mit diesem Projekt haben wir einen sehr langfristigen und nachhaltigen Schwerpunkt auf die Patientenmitsprache bei wissenschaftlichen Projekten gesetzt. Wir wollen mit diesem Netzwerk flächendeckend versuchen, die Selbsthilfe so zu qualifizieren, aber auch zu integrieren, dass sie ihre bundesweite Koordinationsfunktion zur Zuweisung zum „richtigen“ Arzt ausfüllen kann. Die ureigenste Aufgabe der Selbsthilfe ist die psychosoziale Begleitung und Unterstützung bei Fragen zu Frühförderung, Kindergarten, Schule, Beruf sowie rechtlichen Grundlagen. Dies kann sie jedoch nur leisten, wenn im medizinischen Bereich optimal beraten und behandelt wird.

Projekt verlängert

Die Förderung des deutschlandweiten Forschungsnetzwerkes zu Skelettdysplasien „Skelnet“ ist vom Bundesministerium um 2 Jahre, bis zum 30.09.2008, verlängert worden. Wir freuen uns, dass damit auch das Teilprojekt, das in der Beratungs- und Geschäftsstelle des BKMF von Frau Dr. Vaupel vertreten wird, eine Kontinuität erfährt. Neben der Organisation von kleinwuchsspezifischen Seminaren mit ausgewiesenen Spezialisten liegt der Schwerpunkt des Teilprojektes auf der Beratung und Mitgestaltung von Forschungsvorhaben zum Thema „Kleinwuchs“, der Kooperation mit Spezialambulanzen und Fachärzten sowie der Erstellung von patientenorientierten Informationsmaterialien. Mehr zum Projekt Skelnet erfahren Sie unter: www.skelnet.de

Kontakt:

Beratungs- und Geschäftsstelle des BKMF e.V .