19. Apr. 2022 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier findet ihr eine Zusammenfassung des Beitrags als PDF zum Download. Viele Grüße Eure AG-Leitung Präsentationen der Referenten Jens Eckhoff – Exostosen PDF Version Moritz Giehl – Muskuloskelettale Manifestationen des TRPS...
19. Apr. 2021 | TRPS & MHE
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen. Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS)...
5. Apr. 2021 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021 Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer...
25. Feb. 2021 | Arbeitsgruppen, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen) TRPS-Flyer Information für Menschen mit...
25. Okt. 2020 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier findet ihr Berichte über vergangene Veranstaltungen der AG TRPS/MHE. 2018 Resümee Würzburg 2017 Resümee Bielefeld Viele Grüße Eure AG Leitung
17. Sep. 2020 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss vom jeweiligen pharmazeutischen Unternehmen beantragt werden. Bei Arzneimittel für Seltene Erkrankungen...
