von Florian Innig | Nov 11, 2022 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...
von philipp | Sep 30, 2021 | Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte. im Folgenden haben wir zahlreiche Fragen und Aspekte rund um Vosoritide aufgelistet. Bitte beachtet, dass diese Zusammenfassung nach bestem Wissen und Gewissen erstellt wurde und wir keine Haftung übernehmen können....
von philipp | Aug 5, 2021 | Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe interessierte, zuletzt hatten wir zwei Videokonferenzen angekündigt. Diese können wir nun konkretisieren: 1.) Die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten wird am 12.08. um 19.30 Uhr stattfinden. 2.) Die Videokonferenz zu den praktischen...
von philipp | Jun 25, 2021 | Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht. Der Ausschuss für Humanarzneimittel (im englischen Original:...
von philipp | Apr 6, 2021 | Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum. Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer...
von philipp | Mai 3, 2020 | Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir freuen uns, auf die Neuerscheinung eines Gelben Blattes hinweisen zu dürfen: „Nr. 25 Kleinwuchs, Schwangerschaft, Geburt und Elternsein“ In diesem Gelben Blatt werden die Erfahrungen eines mehrjährigen Projektes zu...
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