Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen.
Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS) sind eine Gruppe komplexer vererblicher Erkrankungen, deren Hauptmerkmal Anomalien des Skeletts sind, die durch eine Störung des Knochenwachstums hervorgerufen werden. Betroffene Personen haben außerdem charakteristische Gesichtszüge. Es werden klinisch 3 Typen des TRPS unterschieden.
Multiple hereditäre Exostosen (MHE), auch multiple kartilaginäre Exostosen oder Osteochondrome genannt, sind eine seltene, vererbliche Knochensystemerkrankung mit zahlreichen gutartigen knorpelbedeckten Knochentumoren.
Patienten mit TRPS Typ II, auch Langer-Giedion-Syndrom (LGS) genannt, sind neben den Merkmalen des TRPS auch von MHE betroffen.
Unsere Anliegen sind:
- Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Betroffenen, ihren Angehörigen aber auch Ärzten, Physiotherapeuten, Psychologen und Pädagogen
- Information und Aufklärung zu den beiden Krankheitsbildern TRPS und MHE
- Kontakt zu Ärzten und Fachkliniken
- gemeinsame Treffen und Unternehmungen
Patienteninformatione TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen)
