Achondroplasie

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Heute

AG Treffen Achondroplasie

Hotel Fulda Mitte Lindenstraße 45, Fulda, Hessen, Deutschland

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   vom 26.-27.10. wird in Fulda ein Seminar zum aktuellen Therapiestandard und künftigen Therapieoptionen stattfinden. Einladung Programm Anmeldung Nachtrag: Liebe Mitglieder, nach einigen Rückfragen zu dem Seminar Behandlung bei Achondroplasie möchte ich die Punkte gerne gebündelt rückmelden: Auf diagnosespezifischen Seminaren ist eine Kinderbetreuung selbstverständlich.  So selbstverständlich, dass wir nicht über eine explizite […]

Medikamentöse Behandlung – medizinische Aspekte

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier die Zugangsdaten für die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten einer medikamentösen Behandlung.  Bitte beachtet, dass wir aus Datenschutzgründen keine Aufzeichnung machen können. Im Nachgang werden wir eine Zusammenfassung von häufig gestellten Fragen nebst Antworten auf unsere Homepage stellen. Viele Grüße Euer BKMF   Thema: Medikamentöse Behandlung - medizinische Aspekte Uhrzeit: […]

Medikamentöse Behandlung – praktische Aspekte – verschoben auf 02.09.

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, entgegen der bisher hier stehenden Informationen muss die Videokonferenz zu den praktischen Apsekten leider verschoben werden. Der Grund ist, dass bei einigen der Informationen noch die Möglichkeit einer Änderung besteht. Wir bedauern die Verschiebung sehr und werden zeitnah einen neuen Termin bekanntgeben. Viele Grüße Eurer BKMF

Videokonferenz zu praktischen Aspekten (neuer Termin)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz mussten wir eine kurzfristige Verschiebung des Termins zu den praktischen Aspekten bekanntgeben.  Inzwischen haben wir einen neuen Termin abgestimmt: 02.09.2021 – 19.30 Uhr Die Konferenz ist für 90 Minuten geplant.  Auch an diesem Termin sind in einigen Bundesländern noch Ferien.  Uns ist wichtig, die Informationen vor dem […]

Videokonferenz zum Erfahrungsaustausch von Vosoritide (Voxzogo®)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der Videokonferenz zu Vosoritide (Voxzogo®) hatten wir einen Austausch per Zoom nach dem realen Marktstart in Deutschland angekündigt.  Rund einen Monat nach dem Marktstart sind einige Fragen möglicherweise geklärt, andere aufgekommen und erste Rückmeldungen aus dem Alltag vorhanden.  So bietet sich die Möglichkeit, einen ersten Aufschlag zu machen. Unseren Mitgliedern […]

Videokonferenz zum Erfahrungsaustausch von Vosoritide (Voxzogo®)

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in der letzten Videokonferenz zu Vosoritide (Voxzogo®) hatten wir eine Weiterführung des Austausches per Zoom angekündigt.  Inzwischen sind 3 Monate seit dem Marktstart vergangen und einige Fragen haben sich möglicherweise geklärt, andere sind aufgekommen und deutlich mehr Rückmeldungen aus dem Alltag vorhanden.  So bietet sich die Möglichkeit, den Austausch weiterzuführen. Unseren […]