Zeitungsbericht zum LKMF-Treffen in Konstanz 2019

Liebe Mitglieder, wir wollen das Jahr nicht einfach so an uns vorüber ziehen lassen. Die Treffen sind ausgefallen, Corona und... weiterlesen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht... weiterlesen

In der Pforzheimer Zeitung berichtet ein Mitglied über Erfahrungen im Alltag. Zu lesen ist der Artikel hier.       weiterlesen

In der Schwäbsichen Zeitung vom 02. Juni 2020 ist ein Bericht über ein Mitglied erschienen, der sich u. a.... weiterlesen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss... weiterlesen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   am 5.09. ist der Fachartikel mit Ergebnissen der Phase 3 Studie von Vosoritide im Lancet erschienen. ... weiterlesen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   Ninia LaGrande kennt ihr inzwischen alle. Nicht nur vom Kleinwuchsforum ;-) Dass sie neben ihrer Karriere als... weiterlesen

Liebe Mitstreiter und Betroffene!   Wie ihr alle sicher den Medien entnommen habt, steigen seit zwei Wochen in ganz Deutschland die... weiterlesen

Liebe Mitglider, aufgrund von Coronabedingten Auflagen kann das geplante Jugendseminar nicht mehr in der Jugendherberge Lüneburg stattfinden.  Als Alternative hat... weiterlesen

Liebe Mitglieder, uns erreichte die Anfrage einer Doktorandin des Hasso Plattner Instituts.  Sie untersucht die Fragestellung, wie Patienten durch eigene... weiterlesen