Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,
von dem Treffen der AG in Wolfsburg gibt es einen lesenswerten wie umfangreichen Bericht. Ihr findet ihn hier zum Download.
Viele Grüße
Eue AG-Leitung
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Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier findet ihr eine Zusammenfassung des Beitrags als PDF zum Download. Viele Grüße Eure AG-Leitung Präsentationen der Referenten Jens Eckhoff – Exostosen PDF Version Moritz Giehl – Muskuloskelettale Manifestationen des TRPS...
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V. (BKMF) mit Sitz in Bremen. Die Tricho-Rhino-Phalangealen Syndrome (TRPS)...