AG SEDC

Über Uns

Herzlich Willkommen auf den Seiten der Arbeitsgruppe Spondylo-epiphysäre Dysplasia congenita (SEDC)

In Kürze finden Sie hier weitere Informationen über unsere Arbeit.

Kontakt

Daniela Nestler-Scherr
Sägmühlweg 99
67454 Haßloch
Tel: (06324) 9111642
daniela.nestler-scherr@bkmf.de 

Aktuelles aus der Arbeitsgruppe

Verfügbarkeit Voxzogo®

Verfügbarkeit Voxzogo®

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen.   Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...

Kinderbuch wieder lieferbar

Kinderbuch wieder lieferbar

 Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,  offenbar findet ihr das Kinderbuch genauso toll wie wir!  Die erste Auflage war schnell vergriffen und so haben wir es vor ein paar Jahren neu gedruckt.  Kurz vor dem Schulstart erreichten uns ein paar größere Bestellungen, die...

LKMF BaWü – Bericht Herbsttreffen 2022

Auch das diesjährige Herbsttreffen, das unter dem Zeichen „Schuleinstieg“ stand, war wieder ein voller Erfolg. Los ging es am Freitagabend mit einer gemeinsamen Vorstellungsrunde, bei dem zu aller Freude auch zwei neue Familie und weitere einzelne Familienmitglieder...

Veranstaltungen & Seminare

Zur Zeit gibt es keine anstehenden Veranstaltungen