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Positive Empfehlung für Vosoritide durch EMA

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht. ...

Diagnosefindung

Hier finden Sie Erfahrungsberichte über die Herausforderungen bei der Suche nach einer Diagnose

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Hier finden Sie Berichte von Seminaren und Veranstaltungen – aus der Sicht von Teilnehmenden.

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TRPS & MHE – Wir über uns

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für von TRPS oder MHE betroffene Personen und deren Familien. Als Arbeitsgruppe sind wir Teil des Bundesverbandes Kleinwüchsiger Menschen und Ihrer Familien e. V....