Liebe Mitglieder,
uns erreichte die Anfrage einer Doktorandin des Hasso Plattner Instituts. Sie untersucht die Fragestellung, wie Patienten durch eigene Betroffenheit zu Erfindern werden.
Vielleicht spricht euch das Thema an und ihr habt Lust, teilzunehmen Link zur Studie
Für jeden ausgefüllten Fragenbogen werden 2€ an eine Organisation im Bereich der Seltenen Erkrankugnen gespendet.
Euer BKMF
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Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, es war ein turbulentes Jahr. Zwischen den Feiertagen werden wir eine kleine Pause einlegen. In der ersten Woche des Jahres sind wir urlaubsbedingt nur eingeschränkt im Büro und am Besten per E-Mail an info@bkmf.de erreichbar. ...
Liebe Mitglieder, am 5. November 2022 trafen sich knapp 60 Mitglieder des LKMF NRW e.V. im Alpenpark Neuss zum Skifahren und/oder zum Rodeln. Einige der Mitglieder standen zuvor noch nie auf Skiern. Ihnen wurde durch Skilehrer des Alpenpark Neuss in einem...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...