AG-Treffen TRPS/MHE

Lade Veranstaltungen

« Alle Veranstaltungen

AG-Treffen TRPS/MHE

8. November um 17:00 - 10. November um 14:00

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,

 

unser Eltern- und Betroffenenseminar wird vom 08.-10. November 2019 im Altstadthotel Arte in Fulda stattfinden.

Mit dem Altstadthotel Arte in deutschlandzentraler und bahnhofsnaher Lage haben wir nun aber eine schöne und gutklassige Alternative gefunden, die für alle TeilnehmerInnen gut erreichbar ist. Die Teilnahmegebühren werden dennoch nicht höher sein als sonst bei unseren Seminaren, dafür aber der Komfort, was ja auch ganz angenehm ist.

Als Referenten konnten wir namhafte Spezialisten gewinnen, wobei wir uns dabei auch an den Vorschlägen der TeilnehmerInnen unseres letzten Herbsttreffens orientierten.

Mit dabei sein werden:

  • Herr Dr. med. Joachim Lauen, FA für Orthopädie, Unfallchirurgie sowie Kinderorthopädie an der BGU Murnau
    Dr. Lauen arbeitet seit Jahren eng mit unserer Gruppe zusammen und ist u.a. Experte für seltene Skeletterkrankungen. Er kennt und betreut zahlreiche MHE- und TRPS-Patienten aus ganz Deutschland. Seine Konsultationsangebote bei unseren Seminaren sind inzwischen legendär.
  • Herr Dr. med. Lothar Seefried, FA für Orthopädie und Unfallchirurgie an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg
    Dr. Seefried leitet die Arbeitsgruppe “Klinische Osteologie/Osteoporose” am König-Ludwig-Haus der Uni Würzburg und begleitet mehrere wissenschaftliche Studien auf diesem Gebiet. Er betreut ebenfalls MHE- und TRPS-Patienten und plant eine Studie über die Skelettprobleme bei TRPS-Betroffenen.
  • Herr Dr. rer. nat. Hermann-Josef Lüdecke, Molekulargenetiker an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
    Dr. Lüdecke hat wesentlich zur Identifizierung sowohl des EXT1- als auch des TRPS1-Gens beigetragen. Er ist unserer Gruppe seit ihrem Bestehen verbunden und bereitet für uns die neuesten Erkenntnisse zu den molekulargenetischen Ursachen für TRPS und MHE auf. Für das Seminar wird er uns auch über den dann aktuellen Stand der Palovarotenstudie für MHE-Betroffene informieren und uns die fachlichen Grundlagen erklären.
  • Frau Marlies Winkelheide, Sozialwissenschaftlerin und Familientherapeutin aus Bremen
    Frau Winkelheide führt seit vielen Jahren Seminare für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien, speziell auch die Geschwisterproblematik, durch. Es werden die Familiensituationen besprochen und aufgefangen, die sich durch die komplexen Krankheitsbilder, aber auch durch die aufwändigen Betreuungszeiten, z.B. durch zahlreiche OP’s oder spezielles Verhalten, sowie dem offenkundigen Anderssein der Betroffenen ergeben. Häufig sind die Familien allein dieser Situation ausgesetzt, die aber in alle Lebensbereiche eingreift und das Leben von Grund auf verändert. Frau Winkelheide bietet in ihren Seminaren die Möglichkeit, sich auszutauschen und den Alltag mit Abstand zu betrachten. Dabei wird mit unterschiedlichen kreativen Methoden gearbeitet.

Wie immer bei unseren Seminaren bieten die Referenten im Anschluss an ihre Vorträge private Konsultationen an. Dies ist eine besondere Möglichkeit, noch einmal eine Expertenmeinung, manchmal auch eine zweite Meinung, zu gesundheitlichen Problemen oder Fragestellungen einzuholen.

Daneben werden die KinderbetreuerInnen des BKMF wieder ein fröhliches und anspruchsvolles Programm für die Kinder und Jugendlichen anbieten, bei denen wir Schwerpunkte wie Training des Selbstbewusstseins und die Geschwisterproblematik vertiefen können. Genaueres dazu wird noch rechtzeitig bekannt gegeben.

Und selbstverständlich wird es auch Zeit und Gelegenheit für ganz persönliche Gespräche geben, auch ein “Bunter Abend” am Sonnabend ist wieder eingeplant.

Die offiziellen Einladungen und das komplette Programm werden wir im Juni 2019 herausschicken. Die Anmeldung startet am 15.08.! Wir freuen uns darauf, mit euch gemeinsam ein anregendes Wochenende zu erleben und zu gestalten und hoffen auf eure rege Teilnahme! Bitte meldet euch bis zum 10.09. an, damit wir besser planen können.

Hier der Link zum Programm

Hier der Link zu der Einladung

Direkter Link zur Online-Anmeldung

 

Bis dahin wünschen wir euch allen eine gute Zeit und vor allem beste Gesundheit!

Herzliche Grüße,

Marion Griesmeier und Karin Lemke

 

Details

Beginn:
8. November um 17:00
Ende:
10. November um 14:00
Veranstaltungskategorien:
, , , , ,

Veranstaltungsort

Altstadthotel Arte
Doll 2-4
Fulda, 36037
+ Google Karte
Telefon:
0661 25029880
Website:
https://altstadthotel-arte.de/