AG SRS/SGA/WH-Mangel Treffen

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder der SRS/SGA/WH-Mangel Gruppe, liebe Eltern, Kinder, Jugendliche, erwachsene Betroffene und Angehörige,

wir freuen uns sehr, Sie/Euch zum Eltern- und Betroffenenseminar der Arbeitsgruppe SRS/SGA/Wachstumshormon-Mangel einladen zu können.

Wir freuen uns auf hochkarätige Vorträge, wissenschaftliche Informationen und den wertvollen persönlichen Austausch in unserer Gruppe.

Dieses Mal sind unsere Referent*innen:

• Gudrun Stollorz, Dipl.-Psychologin, erfahrene Beraterin in Kleinwuchsfragen, Bremen
• Prof. Dr. Thomas Eggermann, Leiter der molekulargenetischen Diagnostik, Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Aachen
• PD. Dr. Miriam Elbracht, Fachärztin für Humangenetik, leitende Oberärztin am Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Aachen
• Susanne Wriedt, Fachzahnärztin für Kieferorthopädie, Oberärztin an der Poliklinik für Kieferorthopädie der Universitätsmedizin Mainz, Top Medizinerin der Focus Gesundheit Ärzteliste
• Jennifer Braak Salem, Leiterin der RSS/SGA Forschungs- und Bildungsabteilung der MAGIC Foundation, Autorin des „RSS/SGA A Comprehensve Guide“ der Magic Foundation, Kalifornien, USA
• Dr. Madeleine Harbison, MD, Fachärztin für Kinderendokrinologie, SRS und SGA-Expertin, Mount Sinai Hospital, New York, USA
• Dr. Monika Steinbring, Sozialjuristin, Bezirksgeschäftsführerin, VdK Sozialverband Hessen Thüringen
• Prof. Dr. Dr. Rainer Baumgart, Facharzt für Chirurgie, Unfallchirurgie und spezielle Unfallchirurgie, Dipl. Ing. für Luft- und Raumfahrttechnik, Experte für Beinverlängerung, Leiter des Zentrums für Extremitätenchirurgie München (ZEM-Germany)

Ergänzt werden die Vorträge durch Fragerunden, Gesprächskreise, Einzelgespräche und praktische Übungen.  Ausreichend Pausen, gemeinsames Essen und der bunte Abend geben zusätzlich Raum und Gelegenheit für Austausch und Gespräche. Hier das gesamte Programm.

Für die Kinder- und Jugendlichen ist – zeitgleich mit dem Erwachsenenprogramm – ein ausgewogenes Angebot zusammengestellt worden. Die Geschwisterkinder werden selbstverständlich in das Programm mit einbezogen. Die Betreuung findet durch erfahrene Kinderbetreuer*innen statt.

Wir möchten sowohl Eltern mit ihren Kindern als auch Jugendliche und erwachsene Menschen mit diesen Diagnosen ansprechen. Nur durch ein Miteinander und einen aktiven Austausch können wir in der Selbsthilfe voneinander lernen und wertvolle Erfahrungen weitergeben. Bitte habt/haben Sie keine Scheu, Fragen zu stellen und andere Betroffene anzusprechen. Erfahrene Eltern und Betroffene stehen zur Beantwortung der Fragen und für Berichte zur Verfügung. Nutzt/Nutzen Sie gern dieses Angebot!

Kleingruppen können je nach Anmeldung (z.B. nach Diagnose oder Alter der Kinder/Jugendlichen/Erwachsenen) bei Bedarf gebildet werden.

Für die Veranstaltung haben wir einen Zuschuss bei der Aktion Mensch beantragt. Die Förderung ist coronabedingt höher als üblich und so ist es dem BKMF e.V. möglich, das Seminar dieses Mal zu folgenden günstigen Kosten anbieten zu können:

Hinweise zu den Kosten:

• Zuschlag Einzelzimmer: 25 € (soweit verfügbar, es sind nur sehr wenige vorhanden)
• Sollten Sie nicht am gesamten Seminar teilnehmen können, fallen anteilige Kosten an.
• Sollte es Probleme bei der Finanzierung der Kosten geben, bitten wir um Rückmeldung. Gemeinsam können wir sicher eine Lösung finden!
• Bei Überbelegung entscheidet die Reihenfolge des Eingangs der Anmeldung!

Wir benötigen Ihre/Eure verbindlichen Anmeldungen bis zum 15. August 2022!

Die Anmeldung erfolgt über unser Online-Formular

Wir bitten um Beachtung der Anmeldefrist, um hohe Stornierungskosten zu vermeiden.

Für Bahnreisende kann ein Shuttleservice vom Bahnhof Fulda organsiert werden. Dies bedarf einer zusätzlichen Organisation und Absprache. Bitte bei der Anmeldung entsprechend angeben und eine Woche vorher genaue Rückmeldung zu den Zeiten geben.

Wünsche für Einzelgespräche mit den Referent*innen sollten im Vorfeld per E-Mail an Klaudia Raabe angemeldet werden. Die Terminvergabe erfolgt nach Verfügbarkeit und kann leider nicht garantiert werden.

Covid 19 Pandemie: wir hoffen sehr, dass dieses, wegen Corona bereits einmal verschobene, Seminar problemlos stattfinden kann. Es gelten die dann gültigen Regelungen des Veranstaltungsortes (in Bayern), die zurzeit nicht absehbar sind. Wir bitten ALLE um Testung unmittelbar VOR Anreise, und Anreise nur mit einem negativen Test und ohne Krankheitssymptome, damit wir uns einigermaßen unbeschwert treffen können.

Haben Sie Fragen oder Wünsche? Sprechen Sie uns gerne an!

Zum Programm: Klaudia Raabe

Zu Kosten und Unterbringung: Beratungs- und Geschäftsstelle BKMF e.V., info@bkmf.de

Wir freuen uns auf Ihr / Euer Kommen!