Liebe Mitstreiter*innen und Interessent*innen unserer Arbeitsgruppe!
Voller Vorfreude möchte ich auf unser nächstes Seminar hinweisen und euch schon einige Programmpunkte bekanntgeben.
Das Eltern- und Betroffenenseminar findet vom 10. bis 12. November 2023 in der Jugendherberge von Halle an der Saale statt.
Damit auch alle Eltern an den Referaten und Diskussionen teilnehmen können, wird es wieder eine umfassende Kinderbetreuung von Freitag abends bis Sonntag mittags geben, die von den engagierten ehrenamtlichen Betreuer*innen des BKMF e.V. übernommen wird.
Der Freitagabend ist dem Kennenlernen und einer persönlichen Diskussionsrunde zu den uns bewegenden Themen vorbehalten. Auch einige unserer Referenten werden bereits mit dabei sein.
- So wollen wir uns u.a. auch über die aktuelle Lage bei der chirurgischen Versorgung unserer Betroffenen austauschen.
- Die Kinderbetreuer*innen werden sich vorstellen, und die Künstlerin Katrin Grote-Baker wird uns mit dem Kreativen Kunstprojekt vertraut machen, dass sie für die größeren Kinder und Jugendlichen für den Sonnabend vorbereitet hat.
Am Sonnabend werden wir dann in medizinische Themen eintauchen, wobei uns bereits vertraute, aber auch neue Referenten mit ihrem Wissen und zur Beantwortung eurer Fragen zur Verfügung stehen:
- So wird Herr Dr. Jens Eckhoff, Kinderorthopäde und -chirurg von der BGU Murnau, über Neuigkeiten aus der für uns relevanten Fachliteratur vortragen und uns von seinen Eindrücken beim diesjährigen Treffen der italienischen Exostosenselbsthilfegruppe in Pisa berichten.
- Herr Dr. Thilo Geiser, FA für Anästhesiologie und Intensivmedizin an der BGU Murnau, wird uns Einblicke in seinen Fachbereich und die Besonderheiten bei der Behandlung von Betroffenen aus unserer Gruppe vor und nach einer OP inklusive Anästhesie und Schmerztherapie geben.
- Dr. Eckhoff und Dr. Geiser werden gemeinsam das Gesamtkonzept der Betreuung Betroffener an der BGU Murnau erläutern.
- Anschließend wird Herr Dr. Joachim Lauen, erfahrener Kinderorthopäde und -chirurg, tätig am Krankenhaus Weilheim, über komplexe Operationen zur Versorgung von Exostosen- und TRPS-Patienten informieren sowie als Besonderheit auf Probleme mit Exostosen an Wirbelsäule und Thorax eingehen.
- Herr Dr. Hermann-Josef-Lüdecke, Molekulargenetiker an der Uniklinik Düsseldorf, wird auf unsere Bitte hin eine erste Einführung in Verfahren zur Gentherapie genetisch bedingter Erkrankungen geben. Vieles davon ist noch Zukunftsmusik, sollte aber von unseren Betroffenen als Methode für eine später vielleicht mögliche ursächliche Behandlung gekannt und aufmerksam in den Medien verfolgt werden.
All unsere Referenten stellen sich selbstverständlich unseren Fragen in der anschließenden Diskussion und bieten darüber hinaus wieder die Möglichkeit zur Konsultation an. Dafür werden wir bereits Freitagabend Listen auslegen, in die ihr eure Konsultationswünsche eintragen könnt. Für diese Konsultationen werden extra Räumlichkeiten zur Verfügung gestellt. Die Konsultationen finden Samstagnachmittag bis -abend statt.
Am Samstagabend wird es wieder einen “Bunten Abend” mit Gesprächen, Musik und Tanz geben, und die Kinder werden ihre Arbeiten aus dem Kunstprojekt vorstellen.
Der Sonntagvormittag ist dieses Mal der ausführlichen Beschäftigung mit dem Thema “Pflegegrad” gewidmet.
- Herr Gernot Huwald, erfahrener Jurist des Sozialverbandes Sachsen-Anhalt mit den Schwerpunkten Renten-, Sozial- und Schwerbehindertenrecht, wird mit unseren Teilnehmer*innen kurzweilig und interaktiv Fallbeispiele zur Beantragung eines Pflegegrades besprechen. Er wird mit uns gemeinsam auf die Probleme und Hürden eingehen, die für unsere Betroffenen durch ihre ständig wechselnden Krankheitszustände bestehen und Lösungswege diskutieren.
Daneben wird es wieder viele Gelegenheiten für persönliche Gespräche und den Erfahrungsaustausch untereinander geben. Und bestimmt werden auch die Kinder und Jugendlichen viel Spaß miteinander haben.
Dies nun zur ersten Information für euch. Wir hoffen, dass Interessantes für euch dabei ist, ihr euch den Termin fest in euren Kalendern vermerkt und wir viele von euch im November in Halle begrüßen können!
Das genaue Programm und die Anmeldeunterlagen werden wir euch in der zweiten Junihälfte zuschicken, der Anmeldezeitraum wird etwa von Anfang bis Ende September 2023 liegen.
Bei Fragen könnt ihr euch jederzeit an mich wenden.
Euch allen nun eine schöne und vor allem gesunde Frühlingszeit,
viele Grüße von
Marion Griesmeier und Karin Lemke!