AG TRPS/MHE Treffen

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Liebe Mitglieder und Interessierte unserer AG TRPS & MHE!

Nun ist es soweit: wir haben ein interessantes Programm für unser Novemberseminar zusammengestellt, in dem ihr hoffentlich alle anregende und wichtige Themen findet (Link zum Programm).

Dieses Mal sind Orthopäden/Chirurgen von drei verschiedenen Standorten in Deutschland vertreten. Das war uns besonders wichtig. Wie ihr wisst, gab es ja einige Ängste hinsichtlich der Versorgung unserer Betroffenen, auch die häufig langen Wege zur und nach OP sind für viele schwierig. Wir hoffen sehr, dass sich in der Zukunft nun mehrere Anlaufstellen ergeben und sich dadurch einige Probleme entschärfen. Gleichzeitig haben wir ausreichend Zeit nach den Vorträgen eingeplant, so dass die Fachleute untereinander, aber auch mit euch wichtige Fragestellungen diskutieren können.
Freundlicherweise bieten alle Ärzte wieder Konsultationen an, so dass die Teilnehmenden bei Bedarf ihre Probleme gleich vor Ort besprechen können.

Ein weiterer Schwerpunkt unseres Seminars stellt die Entwicklungsbegleitung für Betroffene und ihre Angehörigen dar. Mit der Psychologin Frau Doering werden wir uns in zwei Etappen am Sonnabendnachmittag und Sonntagvormittag intensiv mit diesem Thema auseinandersetzen.

Der Vortrag “Schmerz und Fatigue-Syndrom bei Skeletterkrankungen” kann wegen Terminproblemen der beiden norwegischen Protagonistinnen leider nur als Hybridvorlesung stattfinden, aber wir können dieses wichtige Thema auf diese Weise zumindest anschneiden.

Für die älteren Kinder und die Jugendlichen wird Katrin Grote-Baker das in Halle begonnene Kunstprojekt fortsetzen. Dabei können diejenigen, die bereits letztens dabei waren, z.B. mit ihren vorhandenen Büchern weiterarbeiten, die neu dazu Kommenden werden mit dem Thema vertraut gemacht. Ziel des Projektes ist es, die Teilnehmenden in eine andere Welt zu (ent)führen, in der sie sich kreativ ausleben können.
Darüber hinaus werden sich wieder die bewährten Kinderbetreuer*innen des BKMF mit vielen Ideen um die Kinder der verschiedenen Altersgruppen kümmern.

Neu sind die für den Freitagabend vorgesehenen Workshops, die von Personen aus unseren eigenen Reihen moderiert werden. Themen sind Sport, junge Erwachsene und ihre Sorgen sowie Probleme in Schule, Kindergarten, Ausbildung und Studium. Wir wollen uns dabei untereinander austauschen und von den Erfahrungen anderer profitieren.

Alle Vorhaben konnten wir leider nicht realisieren: unser langjähriger Berater zu Fragen der Genetik, Herr Dr. Lüdecke, musste aus gesundheitlichen Gründen leider absagen, eine andere angefragte Genetikerin aus Termingründen. Wir verfolgen das Thema aber weiter und setzen es das nächste Mal wieder auf die Tagesordnung.

Die formalen, offiziellen Einladungen mit den Anmeldelinks werden Ende Juni veröffentlicht. Der Anmeldezeitraum ist von etwa Mitte August bis Mitte September.

Bei dieser Gelegenheit möchte ich euch noch einmal etwas zu den Förderbedingungen unserer Fachseminare erläutern:
Wir erhalten auf Antrag eine bestimmte Fördersumme pro Teilnehmendem, die unmittelbar in die Ermäßigung der TN-Gebühren fließen.
Wenn allerdings Angemeldete sehr kurzfristig absagen, entfällt deren Förderung, gleichzeitig muss der Verein dennoch die vollen Stornierungskosten für die JH zahlen, die natürlich viel höher sind als der durch die Förderung ermäßigte Teilnehmerpreis. Das ist vermutlich Vielen gar nicht bewusst.
Deshalb sind kurzfristige Absagen für den Verein ein großes finanzielles Risiko, das den Verein finanziell zunehmend an seine Grenzen bringt. In Zukunft werden diese Stornogebühren deshalb nicht mehr vom Verein getragen werden können, sondern an die Betreffenden weitergegeben (Ausnahmen sind natürlich bestätigte Erkrankung, kurzfristig notwendig gewordene OP’s oder andere schwerwiegende Gründe).

Nun merkt euch bitte den Termin schon einmal vor, wir hoffen auf eure rege Teilnahme und freuen uns sehr auf euch!
Falls ihr noch Fragen oder Anregungen habt, wendet euch gern an mich.

Euch allen einen sonnigen Start in den herrlichen Mai und ganz herzliche Grüße aus Berlin,
Karin!