Zusammenfassung Zoom-Meeting März 2021

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Zusammenfassung Zoom-Meeting März 2021

Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021

 

Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer Zeit wiederzusehen.

Gegen 19:50 Uhr waren bereits 30 PCs mit etwa 50 TeilnehmerInnen zugeschaltet, ab 20:00 Uhr 38 PCs und ca. 60 Personen, eine schöne, aber doch recht große Runde.

Nach einer Begrüßung unserer TeilnehmerInnen und der Vorstellung unserer beiden Gäste OA Dr. Joachim Lauen vom Klinikum Garmisch-Partenkirchen und OA Jens Eckhoff von der BGU Murnau durch Karin, ging es gleich zur Sache:

Karin schilderte kurz die veränderte Situation an der BGU Murnau durch einerseits die Umstrukturierungen in den BG-Kliniken und andererseits durch das Ausscheiden von Dr. Lauen. Es wurde kurz erklärt, dass beide Ärzte weiterhin Ansprechpartner für unsere Betroffenen sind und an welchen Orten und unter welchen Kontaktdaten sie erreichbar sind. Dr. Lauen ist seit dem 15. März 2021 neben seiner Anstellung in der „Orthopädie Oberland“ auch fest am Klinikum Garmisch angestellt, eine sehr erfreuliche Entwicklung.

 

Dann sprach Dr. Lauen über seine jetzigen Möglichkeiten, Fragen der TeilnehmerInnen und von mir sind indirekt in den Antworten enthalten:

Konsultationstermine können Betroffene bei ihm über die Orthopädie Oberland ausmachen und sich dort in der ambulanten Sprechstunde vorstellen.

Bei Bedarf operiert er seine Patienten dann am Klinikum Garmisch. Dort steht ein komplettes OP-Team zur Verfügung, ähnlich, wie wir das von Murnau her kennen. Neben Anästhesisten und Schmerztherapeuten gibt es derzeit zwei weitere Chirurgen im Team, Dr. Stephan Wieser, den viele ja bereits kennen, und Frau Dr. Johanna-Lienau.

Da viele Ärzte aus der BGU Murnau auch Anstellungen bzw. Kooperationsverträge mit dem Klinikum Garmisch haben, gibt es auch hier eine enge Zusammenarbeit. So tauschen sich H. Eckhoff und Dr. Lauen nach wie vor über schwierigere Probleme aus und werden gelegentlich Operationen auch gemeinsam in Garmisch durchführen (wie schon geschehen bei einer komplizierten Thorax-OP). Dr. Lauen selbst wird aber nur am Klinikum Garmisch operieren, nicht mehr an der BGU.

Ein Vorteil ist sicherlich, dass das Klinikum Garmisch auch auf wirklich kleine Kinder unter sechs Jahren eingestellt ist. Aber auch Kinder, Jugendliche und ältere Erwachsene können in Garmisch operiert werden.

Auch das von den Betroffenen hoch geschätzte System der Schmerztherapie mittels Schmerzkatheter, wie von der BGU bekannt, wird in Garmisch praktiziert.

OA Eckhoff sprach dann über die Behandlung unserer Betroffenen an der BGU Murnau, die sich nicht wesentlich verändert hat, auch, wenn natürlich das Ärzteteam neu aufgestellt werden musste.

In seinem Team arbeiten neben den bekannten Anästhesisten und Schmerztherapeuten zwei weitere schon erfahrene Chirurgen mit ihm zusammen, Frau OÄ Dr. Dorien Schneidmüller (mit einem Schwerpunkt in der Kindertraumatologie) und Herr Dr. Christoph Mössmer sowie verschiedene Assistenzärzte.

So, wie der ärztliche Direktor der BGU, Dr. Stuby den Ärzten und unserer SHG auch schriftlich zusicherte, werden unsere Betroffenen auch nach dem Ausscheiden von Dr. Lauen weiter an der BGU betreut werden können.

Die Betroffenen können nach wie vor ihre Termine über das Sekretariat ausmachen und sich in der ambulanten Sprechstunde bei H. Eckhoff zur Konsultation vorstellen. Über besonders schwierige Fälle tauschen sich H. Eckhoff und Dr. Lauen nach wie vor aus, so dass praktisch eine zweite Meinung eingeholt werden kann.

Nach OP werden die PatientInnen bevorzugt auf der sehr komfortablen Station 84 betreut, zusätzlich soll es auf dieser Station in Zukunft durch die Zusammenlegung mit der Kindertraumatologie auch wieder Kinderkrankenschwestern geben.

In Murnau werden vor allem Kinder, Jugendliche und Erwachsene betreut, sehr kleine Kinder unter drei Jahren eher nicht.

 

Dr. Lauen hofft, langfristig das Gebiet der seltenen Skeletterkrankungen in Garmisch und/oder Murnau zu etablieren, so dass unsere Betroffenen dort und/oder in Murnau auch später von auf diesem Gebiet erfahrenen Ärzten gut betreut werden können. Die Anbindung unserer Betroffenen an feste Kliniken ist immer kompliziert, weil teuer, und passt nicht immer in das fachliche Profil der Kliniken. Hier können wir als SHG auch unterstützend aktiv werden, was wir ja auch schon mehrfach taten (durch Schreiben an Klinikchefs, gesundheitspolitische Sprecher verschiedener Fraktionen, Bürgermeister Murnau, Staatsminister im Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege etc.).

 

Die Mitunterbringung von betreuenden Elternteilen ist in beiden Kliniken wie generell in Bayern bisher nur für Kinder bis sechs Jahren gesichert. Danach gibt es, wie viele sicher bereits erfahren haben, einen gewissen Ermessens- und Diskussionsspielraum. Dies sollte man vorab im persönlichen Gespräch klären.

 

Für die BGU gibt es ja bereits eine Unterkunftsliste, die ständig ergänzt und auf Nachfrage von Karin verschickt wird. Für Garmisch sollten wir versuchen, nach Erfahrungen Betroffener eine weitere Liste zu erstellen. Wir bitten alle, geeignete Unterkunftsadressen (mit grober Angabe von Ausstattung und Preis) an Karin weiterzuleiten, damit die Listen ergänzt und aktualisiert werden können.

 

Coronabedingt gibt es folgende Maßnahmen der Kliniken:

OP-Patienten (auch die, die nur zur ambulanten OP kommen) und ihre Besucher benötigen einen Nachweis über einen aktuellen PCR (maximal 4 Tage alt)- oder Schnelltest (vom jeweiligen Tag).

Wird nur die ambulante Sprechstunde besucht, muss kein Test vorgelegt werden.

Das Tragen von FFP2-Masken in den Kliniken ist verpflichtend.

 

Anschließend wurde noch über diverse private gesundheitliche Probleme gesprochen, die ich hier nicht wiedergeben möchte und einige allgemeine Informationen weitergegeben:

Novemberseminar in Bielefeld:

schriftliche Einladung der ReferentInnen Ende Mai, der AG-Mitglieder Ende Juni

finale Entscheidung über das Stattfinden des Seminars je nach Corona-Lage Ende August, also bevor evtl. Stornierungs-Kosten entstehen

 

Infos zu Abbruch der Palovarotenstudie: bisher keine Publikation der bereits gesammelten Daten, nur Kurzmitteilung bei den NIH (National Institutes of Health) über Einstellung der Studie wegen nicht ausreichender Datenlage, keine aktuellen Informationen aus der MHERF, Nachfrage an MHERF bisher unbeantwortet, falls neue Informationen erhältlich, wird darüber in Bielefeld informiert

 

Der BKMF e.V. ist bisher relativ gut durch die Coronakrise gekommen, trotz Einnahmeverlusten und Unkosten durch Veranstaltungsabsagen sowie einigen Stornokosten, derzeit findet alles online statt. Ein Teil der hauptamtlichen Mitarbeiter sind in Kurzarbeit, das spart Kosten, die beantragten Novemberhilfen sind jetzt (!) endlich eingetroffen.

 

 

 

 

 

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