Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,
einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum. Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer allgemein verständlichen Form verfügbar. Sie lassen sich wunderbar nutzen, um das Wachstum Eurer/Ihrer Kinder in einen diagnosespezifischen Kontext zu setzen. Das ist umso wichtiger, da sich einige vorhandene Kurven nur bedingt übertragen lassen. Bekanntermaßen ist die Körpergröße der Eltern auch für Kinder mit Achondroplasie relevant. Wenn die Durchschnittsbevölkerung kleiner ist, hat das auch einen Effekt auf Menschen mit Achondroplasie. Hinzu kommt, dass einige Kurven auf kleinen Patientenzahlen basieren und dadurch Unsicherheiten aufweisen.
Die Daten stammen aus Skandinavien und Deutschland und so sind die Kurven für die hiesigen Verhältnisse prädestiniert.
Hinter den 4.400 Messpunkten stecken Vermessungen auf dem Kleinwuchsforum. Viele haben eine lange Nachbeobachtung und bilden den tatsächlichen Verlauf einzelner Kinder/Jugendlicher ab.
Die Kurven sind in 2 Altersgruppen unterteilt. 0-4 Jahre und 4-20 Jahre. Immer enthalten ist ein Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung. Es gibt Kurven zur Stehhöhe, Sitzhöhe, BMI, Kopf- und Taillenumfang, Armspannweite, Beinlänge und Fußgröße. Ein Augenmerk möchten wir noch auf die motorischen Meilensteine unten auf der Seite 2 richten.
Zuletzt möchten wir uns ausdrücklich bei allen Teilnehmer*innen und die gute Zusammenarbeit mit den schwedischen Forscher*innen, Frau Neumeyer, Frau Dr. Merker und Herrn Prof. Hagenäs bedanken.
Auf der Seite der schwedischen Forscher gibt es noch Links zu den Fachartikeln und Detailgrafiken zur Größe, Gewicht und BMI, Kopfumfang und den Körperproportionen. Hier der Link zu der Internetseite: https://www.achondroplasia-growthcharts.com/
Viele Grüße
Euer BKMF
–> Tipps zu den Messungen
Ebenfalls gibt es Hinweise, wie die Vermessungen durchgeführt werden sollten, um verlässliche Resultate zu erhalten. Da sie dort nur in Englisch verfügbar sind ist hier eine deutsche Zusammenfassung:
Länge/Höhe: wenn das Kind noch nicht selbstständig stehen kann, braucht man 2 Personen, um sicherzustellen, dass beide Füße auf dem Brett sind. Wenn im Stehen gemessen wird, ist es wichtig drauf zu achten, dass die Haltung immer gleich ist (Rücken durchgedrückt ja/nein). Da sich die Größe im Tagesverlauf deutlich unterscheidet, ist es bei sehr enger Beobachtung wichtig, einen identischen Zeitpunkt zu nehmen.
Kopfumfang: Kopfumfang bitte mit einem nicht-dehnbaren Maßband messen. Angaben zum Kopfumfang finden sich nur in der Kurve von 0-4 Jahren, da über 90% des Wachstums bis dahin stattgefunden hat.
Gewicht/BMI und Taillenumfang: Gewicht nur mit leichter Kleidung und digitaler Waage messen. Der BMI kann stärker auf Messunregelmäßigkeiten reagieren und erscheint daher manchmal ungewöhnlich hoch/niedrig. Der absolute BMI eines Kindes ist wahrscheinlich weniger interessant, im Zeitverlauf kann er jedoch Informationen über die Fähigkeit des Kindes treffen, Fett anzusammeln. Der Taillenumfang wird auf der Hälfte zwischen der untersten Rippe und dem Beckenknochen gemessen, wenn das Kind ausgeatmet hat. Die korrekte Positionierung ist auch für erfahrene „Messer“ immer wieder eine Herausforderung.
Sitzhöhe: auch die Sitzhöhe erfordert, dass der Rücken stets in einer ähnlichen Position ist, um aussagekräftig zu sein. Die relative Sitzhöhe reagiert, genau wie der BMI, sensibel auf Änderungen und erlangt erst im Zeitverlauf eine Aussagekraft. Im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung sind hier absurd hohe Werte möglich (Fredriks et al., 2005).
Armspannbreite und Beinlänge: Die Armspannweite sollte am längsten Punkt zwischen den Fingerspitzen der horizontal gestreckten Arme gemessen werden. Es hilft, wenn die Person dabei an einer Wand steht. Es wird empfohlen, mit 2 Personen zu messen. Es ist hilfreich, eine Methode beizubehalten, um Messungenauigkeiten zu reduzieren. Unterschiedlich durchgestreckte Ellbogen können das Ergebnis ebenfalls verzerren. Gleiches gilt für das Knie. Die Beinlänge ist die Differenz zwischen Steh- und Sitzhöhe.
