Das „International Dwarfism Leadership Summit“ – 1. Weltweites Treffen von Kleinwuchsverbänden
Vom 14.-16. Oktober 2016 fand in Berlin das weltweit erste Treffen von Kleinwuchsverbänden aus der ganzen Welt statt. Auf Initiative der Little People of America (LPA) kamen mehr als 90 Vertreter*innen von 26 Kleinwuchsorganisationen aus 22 unterschiedlichen Nationen nach Berlin, um sich auszutauschen und zu vernetzen. Organisatorische Unterstützung erhielten sie dabei vom BKMF. Vertreten waren so unterschiedliche Länder wie die Philippinen, Neuseeland, Polen und Mexiko. Unser Vorstandsmitglied Nora Vaupel konnte auf dem Treffen an bereits bestehende Kontakte anknüpfen. So ist sie bereits seit längerem mit den italienischen, spanischen und französischen Organisationen in regelmäßigen Austausch.
Am ersten Tag ging es primär um die unterschiedlichen Organisationsstrukturen, effektiven Strukturaufbau und (mediale) Wahrnehmung. Zunächst stellten die Vertreter*innen der einzelnen Organisationen kurz ihre jeweilige Organisation vor. Auffallend war, dass sich die absolute Mehrheit der Organisationen ausschließlich auf Skelettdysplasien konzentriert und Diagnosen wie etwa SRS, SGA oder WH-Mangel kaum organisiert sind. Die Vorstellungsrunde mündete in einer Diskussion über wirksame Strukturen und deren (finanzielle) Unterstützung. Es wurde deutlich, dass die Versorgungssituation in Deutschland überdurchschnittlich gut ist. Im weiteren Verlauf wurde lebhaft über die Mitgliedschaftsstruktur diskutiert. Thematisch vielfältig war die Debatte um die Bedeutung oder vielleicht besser den „Mehrwert“ einer (traditionellen) Vereinsmitgliedschaft. Interessant waren dabei insbesondere die Beiträge der jungen Organisationen, die sich primär über soziale Medien organisieren und kein Verein im hiesigen Sinne sind. Der letzte Punkt am ersten Tag konzentrierte sich auf Unterschiede, mit denen kleinwüchsige Menschen in den jeweiligen Ländern konfrontiert sind. Dabei lag der Fokus vor allem auf berufliche Möglichkeiten und Darstellung in den Medien.
Der zweite Tag begann mit Vorträgen von Dr. William Mackenzie (Orthopäde) und Dr. Julie Hoover-Fong (Humangenetikerin). Beide sind Mitglieder im Wissenschaftlichen Beirat der LPA und haben an zahlreichen kleinwuchsspezifischen Veröffentlichungen mitgewirkt. In ihren lebendigen und kurzeiligen Vorträgen stellten sie Diagnose- und Behandlungsoptionen aus den USA vor. In der folgenden Diskussion wurden die nationalen Unterschiede erneut sehr deutlich. Dies bezieht sich nicht nur auf soziale Systeme wie beispielsweise Krankenkassen, sondern auch auf Behandlungsoptionen. Allen gemein ist jedoch, dass die medizinische Versorgung von erwachsenen Kleinwüchsigen ein Problem darstellt, da es kaum erfahrene Fachleute gibt. Hinzu kommt, dass unterschiedliche Operations- und Therapiemethoden, die sich außerdem in den letzten Jahrzenten weitgehend verändert haben, kaum verallgemeinerungsfähige Rückschlüsse zulassen.
Im zweiten Teil des Tages wurde eine Besonderheit vom LPA, und in geringerem Umfang bei der britischen Organisation, vorgestellt – nämlich Adoptionsprogramme für kleinwüchsige Kinder. Dabei adoptieren in der Regel kleinwüchsige Familien kleinwüchsige Kinder aus unterschiedlichen Ländern. Im Anschluss wurden unterschiedliche Medienkampagnen und deren Wirksamkeit mit den Teilnehmer*innen diskutiert.
Das Treffen endete mit einer Einheit zur Zusammenfassung der erarbeiteten Inhalte und deren Weiterführung. Es ist offensichtlich, dass ein Treffen wie dieses nicht einmal ansatzweise ausreicht, um die thematische Vielfalt abschließend zur Sprache zu bringen. Alle Teilnehmenden waren sich einig, dass ein Treffen wie dieses nicht nur längst überfällig war, sondern auch der Auftakt für einen regelmäßigen Austausch sein muss. Dies gilt besonders in der heutigen Zeit, in der gesellschaftlicher wie medizinischer Fortschritt – gerade bei seltenen Erkrankungen – nur gemeinsam möglich ist. In diesem Sinne erklärte sich die italienische Organisation spontan bereit, Gastland für ein Folgetreffen zu sein und es wurde noch vor Ort eine Arbeitsgruppe zur Organisation und Themenspezifizierung gegründet.
Als erstes sichtbares Zeichen unseres gemeinsamen Wunsches, Kräfte sinnvoll zu bündeln, haben sich alle teilnehmenden Organisationen bereit erklärt, mit einem identischen Logo (erstellt von der mexikanischen Organisation) den Internationalen Kleinwuchstag am 25. Oktober zu begehen. Auf Facebook hat sich auch der BKMF beteiligt und wir bemühen uns, dieses Datum hierzulande dauerhaft zu etablieren.
Wir freuen uns auf eine Fortsetzung und Intensivierung der zahlreichen guten und interessanten Gespräche.
Patricia Carl
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