In der Pforzheimer Zeitung berichtet ein Mitglied über Erfahrungen im Alltag.
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Liebe Mitglieder, am 5. November 2022 trafen sich knapp 60 Mitglieder des LKMF NRW e.V. im Alpenpark Neuss zum Skifahren und/oder zum Rodeln. Einige der Mitglieder standen zuvor noch nie auf Skiern. Ihnen wurde durch Skilehrer des Alpenpark Neuss in einem...
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...
Auch das diesjährige Herbsttreffen, das unter dem Zeichen „Schuleinstieg“ stand, war wieder ein voller Erfolg. Los ging es am Freitagabend mit einer gemeinsamen Vorstellungsrunde, bei dem zu aller Freude auch zwei neue Familie und weitere einzelne Familienmitglieder...