Apr. 5, 2021 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021 Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer...
Feb. 25, 2021 | Arbeitsgruppen, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen) TRPS-Flyer Information für Menschen mit...
Nov. 11, 2020 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem...
Okt. 25, 2020 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier findet ihr Berichte über vergangene Veranstaltungen der AG TRPS/MHE. 2018 Resümee Würzburg 2017 Resümee Bielefeld Viele Grüße Eure AG Leitung
Sep. 17, 2020 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, im Nachgang der Publikation im Lancet Journal ist der Verfahrensstand zu Vosoritide interessant. Eine Zulassung muss vom jeweiligen pharmazeutischen Unternehmen beantragt werden. Bei Arzneimittel für Seltene Erkrankungen...
Sep. 14, 2020 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, am 5.09. ist der Fachartikel mit Ergebnissen der Phase 3 Studie von Vosoritide im Lancet erschienen. Der Titel ist etwas lang, daher hier nur der Hinweis zur Zitation mit Link am Seitenende. Vosoritide ist der Name des...
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