von Florian Innig | Nov 11, 2022 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, Medizinische Information
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir wurden auf Verfügbarkeitsprobleme von Voxzogo® hingewiesen. Der Hintergrund dieser „Stockungen“ hat mit dem Ergebnis der Preisverhandlungen zwischen BioMarin und den Krankenversicherungen zu tun: Wir haben in...
von philipp | Apr 19, 2022 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Eltern- und Betroffenenseminar der AG TRPS & MHE vom 12.-14. November 2021 in Bielefeld – Resümee – Fotos und Präsentationen sind am Ende des Beitrags Noch knapp vor dem nächsten „Wellenbrecher“ und dem völligen Ausufern der 4. Coronaspitze konnten wir unser...
von philipp | Apr 5, 2021 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021 Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer...
von philipp | Feb 25, 2021 | Arbeitsgruppen, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in den verlinkten Dokumenten findet ihr vielseitige Informationen über die Diagnosen TRPS und MHE Patienteninformation TRPS/MHE (Gelbes Blatt Nr. 6) (druckfreundlich in Graustufen) TRPS-Flyer Information für Menschen mit...
von philipp | Nov 11, 2020 | Achondroplasie, Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, vor einiger Zeit sind die Ergebnisse der Phase 3-Studie zu Vosoritide von BioMarin im Lancet veröffentlicht worden. Da der der Artikel nicht kostenfrei zugänglich ist, gibt es auf der Homepage des BKMF einen Beitrag dazu, in dem...
von philipp | Okt 25, 2020 | Arbeitsgruppen, BKMF, Magazin, TRPS & MHE
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, hier findet ihr Berichte über vergangene Veranstaltungen der AG TRPS/MHE. 2018 Resümee Würzburg 2017 Resümee Bielefeld Viele Grüße Eure AG Leitung
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