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Videokonferenzen zu medikamentösen Therapieoptionen

Liebe Mitglieder, liebe interessierte, zuletzt hatten wir zwei Videokonferenzen angekündigt. Diese können wir nun konkretisieren: 1.) Die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten wird am 12.08. um 19.30 Uhr stattfinden. 2.) Die Videokonferenz zu den praktischen Aspekten wird am 19.08. um 19.30 Uhr stattfinden. Beide Konferenzen sind für rund 90 Minuten geplant. Der Übersichtlichkeit halber sind die Einwahldaten bei den verlinkten Veranstaltungen hinterlegt.  Eine Registrierung ist nicht erforderlich. Uns ist bewusst, dass beide Termine in den Ferien liegen. Es ist uns jedoch wichtig, sie vor...

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Positive Empfehlung für Vosoritide durch EMA

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (im englischen Original:  Committee for Medicinal Products for Human Use, oder kurz CHMP) hat eine Empfehlung für die Zulassung ausgesprochen.  Der Handelsname von Vosoritide lautet Voxzogo. Diese Empfehlung wird nun von der EU-Kommission diskutiert und im Regelfall dann auch beschlossen.  Dieses Verfahren dauert üblicherweise 6-8 Wochen, also grob Mitte August.  Eine tatsächliche...

Stellenausschreibung Event-Inklusionsmanager*in im Sport

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir möchten auf mehrere Stellenausschreibungen für Event-Inklusionsmanager*innen im Sport hinweisen.  Sie richten sich explizit an behinderte Menschen und sollen sich verstärkt für Inklusion in Sportverbänden einsetzen.  Im ersten Schritt werden zu September 2021 12 Stellen ausgeschrieben, zu September 2023 weitere 12. 1. Cheerleading und Cheerperformance Verband Deutschland 2. Deutscher Behindertensportverband/Deutscher Rollstuhl-Sportverband 3. Deutscher Behindertensportverband/Stiftung Pfennigparade 4. Deutscher Fußball-Bund/DFB-Stiftung Sepp Herberger 5. Deutscher Gehörlosen-Sportverband/Westdeutscher Volleyball-Verband 6. Deutscher Motor Sport Bund 7. Deutscher Ruderverband 8. Deutscher Tennis Bund/Tennisverband Mittelrhein 9. LSV Baden-Württemberg/Sportkreis Ludwigsburg 10. LSV Schleswig-Holstein/Kreissportverband Nordfriesland 11. Snowboard...

KfW

Karrieremöglichkeiten bei der KfW

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte   Über die BAG Selbsthilfe gibt es ein interessantes Angebot, das sich an interessierte junge Menschen mit Behinderung auf Jobsuche richtet.  Konkret geht es um Einstiegs- und Aufstiegsmöglichkeiten bei der KfW. „Die KfW ist eine international agierende Förderbank, die für die nachhaltige Entwicklung von Umwelt, Gesellschaft und Unternehmen steht. Als Impulsgeber wirken wir aktiv an den Themen mit, die die Welt von morgen prägen. Wir fördern Windparks, Infrastruktur-Projekte, Schulen und Krankenhäuser, denn sinnvolle und nachhaltige Projekte sind unser...

Beitragsbild Kinder-Sportcamp

Neues Angebot – Kindersportcamp im Sommer

Liebe Eltern, Liebe Kids,   wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können die Kids Leichtathletik, Badminton, Fußball und Boccia zusammen mit den paralympischen Trainer*innen des BSN ausprobieren. Unsere Kinderbetreuer*innen werden die Kids dabei begleiten.   In diesem Jahr gibt es leider kaum Überschneidungen in den Sommerferien. Hinzu kommen Trainingsphasen beim BSN für die Paralympischen Spiele, die 2 Wochen nach dem Sportcamp stattfinden und bereits gebuchte Termine in der Unterkunft, die die...

Wachstumskurve

Neue Wachstumskurven für Achondroplasie erschienen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum.  Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer allgemein verständlichen Form verfügbar.  Sie lassen sich wunderbar nutzen, um das Wachstum Eurer/Ihrer Kinder in einen diagnosespezifischen Kontext zu setzen.  Das ist umso wichtiger, da sich einige vorhandene Kurven nur bedingt übertragen lassen.  Bekanntermaßen ist die Körpergröße der Eltern auch für Kinder mit Achondroplasie relevant.  Wenn die Durchschnittsbevölkerung...

videokonferenz

Zusammenfassung Zoom-Meeting März 2021

Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021   Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer Zeit wiederzusehen. Gegen 19:50 Uhr waren bereits 30 PCs mit etwa 50 TeilnehmerInnen zugeschaltet, ab 20:00 Uhr 38 PCs und ca. 60 Personen, eine schöne, aber doch recht große Runde. Nach einer Begrüßung unserer TeilnehmerInnen und der Vorstellung unserer beiden Gäste...

E-Rad 1
E-Rad 2

E-Motor zum Nachrüsten – Erfahrungsbericht

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  Uns erreichte ein schöner Erfahrungsbericht aus dem LKMF BaWü für einen E-Motor zum Nachrüsten.  Diesen möchten wir gerne mit allen teilen.  Eure BuGs   Als ich letztes Jahr zufällig auf einen Bericht des MDR über den „Add-e“ - einen nachrüstbaren E-Motor für Fahrräder gestoßen bin, musste ich sofort an die Vorteile und Möglichkeiten für kleinwüchsige Menschen denken. Daraufhin habe ich mit dem Erfinder von Add-e und Geschäftsführer von GP Motion GmbH, Fabian Gutbrod Kontakt aufgenommen, um erste Fragen...

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Steuermerkblatt 2021 vom bvkm

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, falls ihr euch angesichts der trüben Tage schon einmal mit dem Thema Steuern auseinandersetzen wollt, gibt es eine hilfreiche Unterstützung.  Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat sein Steuermerkblatt überarbeitet.  Hier findet ihr zahlreiche Hinweise rund um das Thema Steuern und Behinderung.  Dabei werden sowohl Eltern betroffener Kinder als auch für Erwachsene adressiert. Es ist kostenfrei erhältlich und steht als PDF sogar direkt zur Verfügung. Link zum bvkm Viele Grüße Eure BuGs

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Medienprofis von morgen – Volontariat beim BR

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   der Bayerische Rundfunk sucht wieder nach Bewerbern für das journalistische Volontariat.  Im Volontariat werden Interessierte zu professionellen Journalist*innen ausgebildet.  Explizit sollen sich Menschen mit Behinderung angesprochen und ermutigt fühlen, sich dafür zu bewerben. Die Bewerbungsphase geht noch bis Ende Januar. https://www.br.de/extra/karriere/inhalt/studenten/ausbildung-volontariat-redaktion-100.html   Viele Grüße Euere BuGs