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Häufige Fragen rund um die Anwendung von Vosoritide bzw. Voxzogo®

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  im Folgenden haben wir zahlreiche Fragen und Aspekte rund um Vosoritide aufgelistet.  Bitte beachtet, dass diese Zusammenfassung nach bestem Wissen und Gewissen erstellt wurde und wir keine Haftung übernehmen können. Wir freuen uns ausdrücklich über konkrete Berichte zu Themen wie Zentrenauswahl, Übernahme GKV, Erstattung PKV/Beihilfe, Bezug durch Apotheke etc.  Wir erhalten viele Anfragen zu dem Wirkstoff und würden gerne frühestmöglich auf konkrete Erfahrungen zurückgreifen könnten.  Auch wenn euch Informationen fehlen, freuen wir uns über eine Nachricht. ...

Umfrage zum Kleinwuchsforum 2022

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, mit dem RhönPark als neuem Tagungshaus haben wir endlich die Situation, mehr Teilnehmer*innen Raum beim Kleinwuchsforum unterbringen zu können. Gleichzeitig werden wir das Haus (noch) nicht vollständig belegen. Wir möchten euch gerne ein paar Fragen stellen, um ein Gefühl für die Teilnehmerzahl und eure Präferenzen zu haben. Es geht uns dabei nur um eine unverbindliche Umfrage. Die verbindliche Anmeldung wird dann im Frühjahr 2022 möglich sein. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen beim nächsten Kleinwuchsforum vom...

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Videokonferenzen zu medikamentösen Therapieoptionen

Liebe Mitglieder, liebe interessierte, zuletzt hatten wir zwei Videokonferenzen angekündigt. Diese können wir nun konkretisieren: 1.) Die Videokonferenz zu den medizinischen Aspekten wird am 12.08. um 19.30 Uhr stattfinden. 2.) Die Videokonferenz zu den praktischen Aspekten wird am 19.08. um 19.30 Uhr stattfinden. UPDATE:  der neue Termin ist am 02.09. um 19.30 Uhr Beide Konferenzen sind für rund 90 Minuten geplant. Der Übersichtlichkeit halber sind die Einwahldaten bei den verlinkten Veranstaltungen hinterlegt.  Eine Registrierung ist nicht erforderlich. Uns ist bewusst, dass beide Termine in...

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Positive Empfehlung für Vosoritide durch EMA

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   das Zulassungsverfahren für Vosoritide (dem Wirkstoff der Firma BioMarin) geht in großen Schritten voran und hat heute einen wichtigen Schritt gemacht.  Der Ausschuss für Humanarzneimittel (im englischen Original:  Committee for Medicinal Products for Human Use, oder kurz CHMP) hat eine Empfehlung für die Zulassung ausgesprochen.  Der Handelsname von Vosoritide lautet Voxzogo. Diese Empfehlung wird nun von der EU-Kommission diskutiert und im Regelfall dann auch beschlossen.  Dieses Verfahren dauert üblicherweise 6-8 Wochen, also grob Mitte August.  Eine tatsächliche...

Stellenausschreibung Event-Inklusionsmanager*in im Sport

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte,   wir möchten auf mehrere Stellenausschreibungen für Event-Inklusionsmanager*innen im Sport hinweisen.  Sie richten sich explizit an behinderte Menschen und sollen sich verstärkt für Inklusion in Sportverbänden einsetzen.  Im ersten Schritt werden zu September 2021 12 Stellen ausgeschrieben, zu September 2023 weitere 12. 1. Cheerleading und Cheerperformance Verband Deutschland 2. Deutscher Behindertensportverband/Deutscher Rollstuhl-Sportverband 3. Deutscher Behindertensportverband/Stiftung Pfennigparade 4. Deutscher Fußball-Bund/DFB-Stiftung Sepp Herberger 5. Deutscher Gehörlosen-Sportverband/Westdeutscher Volleyball-Verband 6. Deutscher Motor Sport Bund 7. Deutscher Ruderverband 8. Deutscher Tennis Bund/Tennisverband Mittelrhein 9. LSV Baden-Württemberg/Sportkreis Ludwigsburg 10. LSV Schleswig-Holstein/Kreissportverband Nordfriesland 11. Snowboard...

KfW

Karrieremöglichkeiten bei der KfW

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte   Über die BAG Selbsthilfe gibt es ein interessantes Angebot, das sich an interessierte junge Menschen mit Behinderung auf Jobsuche richtet.  Konkret geht es um Einstiegs- und Aufstiegsmöglichkeiten bei der KfW. „Die KfW ist eine international agierende Förderbank, die für die nachhaltige Entwicklung von Umwelt, Gesellschaft und Unternehmen steht. Als Impulsgeber wirken wir aktiv an den Themen mit, die die Welt von morgen prägen. Wir fördern Windparks, Infrastruktur-Projekte, Schulen und Krankenhäuser, denn sinnvolle und nachhaltige Projekte sind unser...

Beitragsbild Kinder-Sportcamp

Neues Angebot – Kindersportcamp im Sommer

Liebe Eltern, Liebe Kids,   wir können euch ein Kinder-Sportcamp vom 11.-14.08.2021 in Hannover für 20 kleinwüchsige Kinder zwischen 8-14 Jahren anbieten. Dort können die Kids Leichtathletik, Badminton, Fußball und Boccia zusammen mit den paralympischen Trainer*innen des BSN ausprobieren. Unsere Kinderbetreuer*innen werden die Kids dabei begleiten.   In diesem Jahr gibt es leider kaum Überschneidungen in den Sommerferien. Hinzu kommen Trainingsphasen beim BSN für die Paralympischen Spiele, die 2 Wochen nach dem Sportcamp stattfinden und bereits gebuchte Termine in der Unterkunft, die die...

Wachstumskurve

Neue Wachstumskurven für Achondroplasie erschienen

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, einige erinnern sich sicherlich noch an die Vermessungstermine bei Schwester Lu beim Kleinwuchsforum.  Einige wissenschaftliche Publikationen, Fehlerkorrekturen und Überarbeitungen später sind die Daten nun gebündelt und in einer allgemein verständlichen Form verfügbar.  Sie lassen sich wunderbar nutzen, um das Wachstum Eurer/Ihrer Kinder in einen diagnosespezifischen Kontext zu setzen.  Das ist umso wichtiger, da sich einige vorhandene Kurven nur bedingt übertragen lassen.  Bekanntermaßen ist die Körpergröße der Eltern auch für Kinder mit Achondroplasie relevant.  Wenn die Durchschnittsbevölkerung...

videokonferenz

Zusammenfassung Zoom-Meeting März 2021

Kurzprotokoll Zoom-Meeting der AG TRPS & MHE 18. März 2021   Bereits kurz nach halb 8 waren die ersten TeilnehmerInnen online, in der zunächst kleinen Runde wurde über Privates geredet, auch die Kinder und Jugendlichen haben sich gefreut, sich nach so langer Zeit wiederzusehen. Gegen 19:50 Uhr waren bereits 30 PCs mit etwa 50 TeilnehmerInnen zugeschaltet, ab 20:00 Uhr 38 PCs und ca. 60 Personen, eine schöne, aber doch recht große Runde. Nach einer Begrüßung unserer TeilnehmerInnen und der Vorstellung unserer beiden Gäste...

E-Rad 1
E-Rad 2

E-Motor zum Nachrüsten – Erfahrungsbericht

Liebe Mitglieder, liebe Interessierte.  Uns erreichte ein schöner Erfahrungsbericht aus dem LKMF BaWü für einen E-Motor zum Nachrüsten.  Diesen möchten wir gerne mit allen teilen.  Eure BuGs   Als ich letztes Jahr zufällig auf einen Bericht des MDR über den „Add-e“ - einen nachrüstbaren E-Motor für Fahrräder gestoßen bin, musste ich sofort an die Vorteile und Möglichkeiten für kleinwüchsige Menschen denken. Daraufhin habe ich mit dem Erfinder von Add-e und Geschäftsführer von GP Motion GmbH, Fabian Gutbrod Kontakt aufgenommen, um erste Fragen...